Mijn beste longcovid tips & tricks

Veel mensen vragen mij om tips: hoe om te gaan met de ziekte, terugvallen en vermoeidheid en hoe ik toch zo positief blijf? Van april 2020 tot aan mijn Pfizer vaccinaties in mei en juni worstelde ik met longcovid: de langdurige versie van wat begon als een covid19 longontsteking. Als alleenstaande moeder én ZZP ondernemer hakte dit er behoorlijk in. Ik heb mijn leven om moeten gooien en vooral mijn verwachtingen moeten bijstellen. En weer bijstellen. En toch nog maar een keer bijstellen. En uhm… tja, bijstellen!

Inmiddels ben ik gelukkig bijna de oude en met het schema van de sportarts aan mijn 2e termijn covidfysiotherapie bezig om de conditie weer richting die van een ‘normale’ 42-jarige te krijgen. Vandaag opperde iemand dat ik misschien maar ‘longcovid lifecoach’ moest worden. Nou, dat hoeft nog niet maar ik kan natuurlijk wel mijn beste tips over hoe om te gaan met de ziekte met je delen. Aardig wat mensen schijnen in een depressie te verzanden en dat helpt je echt niet om beter te worden. Sterker nog, de mensen die zo’n depressie hebben zonder longcovid zijn nou ook niet bepaald de mensen waar je blij van wordt of jezelf beter door voelt, toch?

Wat was er zo rot aan ziek zijn?

Ik ben echt verdrietig geweest. Heb heel veel pijn gehad. Ben ontiegelijk eenzaam geweest. Voelde mezelf in de kou staan. Had niet aan de huisarts wat ik er aan gehad had willen hebben (nee huisartsen, longcovid kun je ECHT NIET met een hippe burnout vergelijken). Werd uitgemaakt voor aansteller en nepper “want je hebt niet in het ziekenhuis gelegen en bent nooit getest”. Wist niet of ik ooit nog beter zou worden. Op onze scans is niets te zien dus u kunt geen pijn hebben. Had een lijf dat me in de steek liet. Keer op keer op keer op keer op keer op keer… En dus kostte het mij veel moeite om mijn onderneming te runnen. Om als co-ouder voor mijn jonge kinderen (toen 8 en 9) te zorgen. Om überhaupt mijn dag door te komen en mijn huishouden draaiende te houden.

Je herkent het vast wel, dat je zo goed mogelijk probeert om je energie te doseren. Dat je einde dag door het laatste beetje puf heen bent… en dan bijvoorbeeld vlak voor bedtijd ontdekt dat je kind hoofdluis heeft… NEEEEEEEEE! Niets doen is dan geen optie, er moeten bij 1 geval direct 3 hoofden met lange haren gecheckt, in de luizenshampoo en centimeter voor centimeter met de luizenkam worden bewerkt… Een heel intensieve klus. En je energie was al op…

Maar goed: als je zelf ook longcovid hebt, dan weet je dat allemaal wel en dan voel je dat ook. Schijtziekte. Je gaat door op wilskracht. En je accepteert dat je de volgende dag niets meer waard bent.

Hoe kom je daar uit?

Met deze tips is het makkelijker om je dagen door te komen. Ik hoop dat je er iets aan hebt. En vooral ook dat je – nu er bekend is hoe lang de ziekte kan duren – eerder toegeeft aan wat je lijf vraagt dan ik heb gedaan. Die inzichten waren er niet dus ik heb aangemodderd. Maar: ik ben er weer (bijna)!

En ik heb veel geleerd. Heel erg veel. Over luisteren naar je lijf. Over loslaten. Over lief zijn voor jezelf. En over prioriteiten stellen en de rest lekker laten gaan.

>> Lees ook het effect van Pfizer op mijn longcovid

• Je bent zelf verantwoordelijk voor je eigen geluk.

Je kent vast wel iemand die zogenaamd overspannen is of een burnout heeft of zoiets hips. Hun lijf doet het prima, maar ze hebben niet naar zichzelf geluisterd. En nu zijn ze verdrietig, moe en is alles altijd de schuld van een ander. Pas op dat je dit er niet bovenop krijgt! Jij bent verantwoordelijk voor jezelf en dat je lijf dan niet gezond wil zijn, wil niet zeggen dat je moet toegeven aan je verdriet. Het gaat je niet verder helpen om in een hoekje te gaan zitten huilen. Je bent zelf verantwoordelijk voor je eigen geluk en als dat geluk in je hoofd zit, dan mag je misschien een lijf hebben dat niet wil maar heb je wel kwaliteit van leven.

Want: je leeft verdikkie nog! 

Je hebt die schijtziekte overleefd en dat is heel wat waard. Ok, er zijn dingen die je niet meer kunt. Maar er is nog heel veel dat het leven zo de moeite waard maakt! Jij bent geen jankerd! Jij hebt een lijf dat een strijd is aangegaan omdat het nog even door wil met leven. Dus je bent het aan jezelf verplicht om te zien, voelen en ervaren waarom het zo de moeite waard is dat je er nog bent. Hou van jezelf.

• Geef toe aan je vermoeidheid. Doe je dit niet, straft je lichaam je af. 

Neem wanneer de pijn je teveel is een paracetamol (of beter nog een ibuprofen, dat werkte bij mij beter dan de eerst genoemde) en een paar hijsen uit je puffer. En ga zitten of liggen. Liefst lekker in het zonnetje, omdat de warme zon op je lijf als een blijmaker voelt. Bij te veel prikkels laat je het daarbij. 

Zodra het kan, kun je iets luisteren waar je blij van wordt. Geniet ervan dat jij jezelf dit rustmoment gunt. Ik luisterde vaak een opbeurend youtube filmpje van Abraham Hicks (over de wet van aantrekking: alles wat je denkt komt naar je toe, dus denk positief) of via de koptelefoon naar de helende binaural beats van mijn Synctuition app. Maar de radio, spotify of jouw favoriete luisterboek kan natuurlijk ook. Kijk wat voor jou een klein geluksmomentje is.

• Voor wie wil je iets bewijzen?

Leg de lat bij alles wat je doet wat lager. Aan wie wil je tenslotte iets bewijzen? Dan is je huis maar een rommel. Je kunt altijd een schoonmaakster inhuren als het echt niet gaat of je kinderen zakgeld laten verdienen met klusjes. Een gezonde warme maaltijd haal je bij de groenteboer (alleen maar opbakken), we hebben apps als Thuisbezorgd en op de momenten dat het je lukt om te koken: maak extra en doe de overgebleven porties in de vriezer voor latere momenten.

Mijn tuin staat vol met onkruid. Het lukt me niet om deze arbeidsintensieve klus op te pakken. Ja, het ziet er armoedig uit al dat onkruid. Ik neem de pauper uitstraling echter maar even voor lief… Aan wie wil ik tenslotte bewijzen dat ik geen pauper ben, omdat mijn tuin onkruidvrij is? Dat zou betekenen dat ik een dag niet kan werken omdat ik kapot ben, geen werk = geen inkomsten. En zonder inkomsten verpauper je pas echt tenslotte. Als het straks vriest, verdwijnt dat onkruid vanzelf weer. En af en toe gooi ik de volle waterkoker even leeg over een klein plukje. 

Neem vooral alle hulp aan die je wordt aangeboden! Heb je een goede band met je naasten? Probeer voorzichtig te vragen of de kinderen daar misschien een uurtje mogen spelen zodat jij kunt liggen, of dat je misschien mee mag eten of ze wellicht een boodschapje voor je willen halen… Mensen bieden dit over het algemeen niet uit zichzelf aan. Ik durfde het zelf alleen aan mijn ouders te vragen en aan de vader van mijn kinderen, maar als jij een warm netwerk hebt: gebruik dit. Ooit doe je wel weer eens iets terug. Of niet. Maar dan hebben die mensen het fijne gevoel dat ze iets voor een ander konden betekenen in tijden van nood.

Neem overal wat meer de tijd voor. De was hoeft niet in 1x weggevouwen. Daar kun je best een paar uur over doen: af en toe even 5 minuutjes en dan weer pauze. Slow living is de nieuwe jij. De Franse slag ook.

Laat de boel lekker de boel. De vuile vaat kun je ook de volgende ochtend in de machine zetten. Na het avondeten weet je dat je temperatuur oploopt en je moet gaan liggen om bij te komen, dus doe dat ook. Daarna moet je nog een klein beetje puf hebben om je kinderen in te tukken tenslotte.

• Hoe gaat dat met de kinderen?

In de patiëntengroep las ik een oproep van iemand met een partner die niet wist hoe ze haar kinderen in de vakantie moest vermaken, gezien de vermoeidheid. Nou, was mijn antwoord: je hoeft ze niet te vermaken. Denk je dat mijn oma met 14 kinderen destijds haar kinderen ging vermaken? Ik weet wel zeker van niet. Als mijn moeder zich verveelde, dan kreeg ze een klusje. Jouw kinderen hebben speelgoed. Ze hebben hun fantasie. Misschien hebben ze een lieve opa, oma, oom, tante, of buurkinderen waar ze mogen spelen? En als jij op bed ligt omdat het even niet gaat, dan gaan ze gamen of achter de televisie. Laat het perfecte plaatje los. Het is maar even zo.

Ja, dat voelt rot. Want er is een complete moedermaffia die er prat op gaat hoe perfect ze wel niet functioneren als entertainmentsysteem voor hun kinderen. Gooi er een huiltje of zeurtje in en ze draaien, want anders hebben ze geen bestaansrecht. Jij bent gewoon nu even niet zo’n moeder. En eigenlijk zou je dat ook niet moeten willen zijn. Jij stoomt je kinderen klaar voor de maatschappij als hun grote voorbeeld. De moeder (of vader) die ook voor het eigen lijf zorgt als het ziek is. Die de kinderen genoeg vertrouwd om ze te laten helpen met het huishouden of die ze op pad stuurt voor een klein boodschapje. Leg de situatie gewoon uit: “ik moet nu rusten, maar als jij dit taakje voor me kunt doen kan ik straks bij je aan tafel zitten als je gaat kleuren“. Hoe voelt dit voor jouw kind? Ze zien heus wel dat jij ziek bent, moe bent, pijn hebt. Jouw kind is blij dat het iets voor je kan betekenen! Bovendien zal het later ook zelfstandiger zijn dan een kind dat is gepamperd. Jouw kind is vooral heel blij dat jij niet bent doodgegaan aan het virus!

Ik kreeg vaak een kusje of knuffel als het even niet ging. Ze hebben best wat tranen van me gezien, mijn lieve dochters. Ze zijn zorgzaam geweest. Ze hebben op hun manier geholpen: door voor zichzelf te zorgen (helpen met afdrogen na het douchen ging niet meer bijvoorbeeld), door hier en daar te helpen in het huishouden en door het gezellig te houden. Als jouw kind ziet hoe kut het met je gaat, dan zijn er niet veel onderlinge ruzies en is er weinig gemiep kan ik je vertellen. Ondanks een heftige thuisonderwijsperiode die alles behalve leuk was. En als ze zich toch vervelen of ruzie maken? Dan zoeken ze het zelf maar even uit.

Wat ik wel kon doen? Mijn dochters laten zien dat ik hoop had. Dat ik genoot van hun mooie tekeningen en lieve briefjes. Dat ik ze vertelde welke mooie dingen ik zag. Dat ik als het wel ging even tijd maakte voor een spelletje, voor samen een film kijken, voor een korte wandeling (heel goed voor je herstel). En dat ik tijd nam om intensief met ze te genieten van het leven. Zo bezochten we Madurodam, want daar heb je gratis rolstoelen. Ook dit jaar hebben we in plaats van attractieparken veel musea bezocht: minder prikkels en veel zitplekjes om even uit te rusten. 

Ik ben vorig jaar zelfs nog in mijn uppie naar Spanje geweest! Daar kon ik vanwege het dagritme mooi 2 dutjes inplannen en zo ging het prima. Zonder iemand om rekening mee te hoeven houden kon ik helemaal mijn eigen tempo bepalen en genieten van de andere omgeving. Mijn kids (en mijn ouders) vonden het best stoer en ik had allerlei prachtige foto’s om te laten zien tijdens de reis. Het was waanzinnig geweest wanneer ik dit met iemand had kunnen delen, maar gezien mijn gezondheid is het goed geweest zoals het was. Rustmomentjes had ik meer dan volop nodig tenslotte en daar had niemand verder last van.

• Laat je masseren.

Blijft pijn doen hè? Die plek op je rug waar de longontsteking zat? En merk jij ook dat je een arm of been ineens niet meer kan bewegen wanneer je teveel hebt gedaan? Als je nog te zwak bent om echt te revalideren, maar je bent wel virusvrij: laat je dan masseren. Dat kan een partner doen, je kunt ergens een ontspanningsmassage boeken maar ook bij de fysiotherapeut kunnen ze je hierbij helpen. Na de behandeling is de pijn eventjes minder en het voelt gewoon fijn dat lichamelijk contact na je quarantaine.

Ook fijn is trouwens een zenmomentje in de zoutkamer, mijn longen hadden baat bij halotherapie.

• Gun jezelf een cadeautje.

Kijk, je kunt even weinig dus je wereldje wordt heel klein. Eerst zit je natuurlijk verplicht die 14 dagen in quarantaine en daarna werkt je lijf niet mee en ben je veel thuis. En veel op de bank of in je bed. Misschien heb je geluk en ontvang je een lief kaartje, bosje bloemen of een fruitmand. Longcovid duurt echter lang. Zoals ik al eerder zei, ben je voor je eigen geluk alleen maar van jezelf afhankelijk dus gun jezelf zo nu en dan een fijn cadeautje. 

Koop die bos bloemen. Gun jezelf een nieuwe matrastopper of mooi nieuw dekbedovertrek, want je ligt hier nu een stuk vaker. Kies comfortabele kleding, waarmee je gemakkelijk onder een dekentje kunt kruipen zonder je om te hoeven kleden. Ga voor die stofzuiger die wat minder zwaar is zodat het huishouden je minder moeite kost. Neem een abonnement op een streamingdienst, zodat je tijdens jouw rustmoment een serie, film of documentaire kunt kijken (wanneer je deze prikkels aan kunt uiteraard). Kortom: kijk naar de plekken waar je nu vaak bent en bedenk hoe deze plek nog fijner zou kunnen zijn. Een plant? Een wierookje? Een poster aan de muur?

• Ervaringen zijn belangrijker dan spullen.

Een fijne woonplek is heerlijk, maar je weet nu dat het ook anders had kunnen aflopen. Denken je dierbaren straks terug aan de mooie spullen die je had of de dingen die je samen gedaan hebt? Ik had als co-ouder de mazzel dat ik af en toe een paar dagen kon uitrusten van het moeder zijn. Daarna genoot ik extra van mijn lieve kinderen en besloot ik ze waar mogelijk mooie herinneringen mee te geven. Voor als ik er later misschien niet meer ben. Net als veel longcovid patiënten had ik last van een hart dat regelmatig op hol sloeg. Even een trap op met wat spullen en hoppa 170 en counting. Best beangstigend en ook daar had het natuurlijk mis kunnen gaan. 

Leef dus nu! Je weet nooit wanneer het klaar is. 

Boek een weekendje weg zodat je even in een andere omgeving bent. Midden in de lockdown gingen wij naar Roompot in Zeeuws Vlaanderen waar we naar het strand konden wandelen en ruzie konden maken tijdens een potje midgetgolf. Ik had spaghetti uit de vriezer mee en de andere avonden hebben we bij de snackbar besteld, koken is too much als zieke single parent op reis tenslotte. Terwijl ik op bed of op de bank lag, konden de meisjes samen lachen in de speeltuin en rondjes skeeleren over het vakantiepark. Een andere omgeving doet veel voor de sfeer.

In de meivakantie boekte ik (ook als cadeau voor mijn ouders) een midweekje Center Parcs. Zo had ik extra hulp van opa en oma en was er toch aandacht voor de kinderen tijdens mijn verplichte middagdut. 

“Als ik aan mama denk, dan denk ik aan vakantie…” Dat stond in één van de mooie dankjewelmama-boekjes die ze voor me knutselden. 

Kijk naar wat je wel kunt!

• Kijk niet naar hoe het ooit was, kijk waar je vandaan komt.

Een heel belangrijk punt om alles goed vol te kunnen houden is kijken naar waar je vandaan komt. Denk liever niet terug aan wat je allemaal kon toen je gezond was. Dat is nu even buiten bereik en als je geluk hebt komt dit weer in zicht. Denk beter aan de periode dat je ziek was en vlak daarna. Het herstel van longcovid gaat extreem langzaam. Alles is een babystapje. In het begin kon ik net aan naar de auto lopen. Van boodschappen doen moest ik de halve dag bijkomen omdat het zo’n zware aanslag was, terwijl je dan notabene kunt steunen op die winkelwagen die als rollator functioneert.

>> Lees ook Hoe mijn doodsangst veranderde in kerstversiering met de Matrix Methode

Denk daaraan terug. Denk aan toen je niet kon ademen. Denk aan de pijn. Die is nu minder. Je kunt misschien alweer een klein rondje wandelen. Je kunt je avondeten misschien nuttigen zonder dat je daarna koorts krijgt. Misschien heb je geen 3 dutjes meer nodig maar nog slechts 1? Misschien lukt het je om televisie te kijken in plaats van alleen te luisteren? Misschien kun je alweer een gesprek voeren dat enigszins samenhangend is? Zonder te hijgen misschien ook nog? Misschien sta je niet meer te trillen op je benen als je naar het toilet beneden moet? Misschien weet je nu dat je in de magnetron, koelkast of vaatwasser moet kijken als je belangrijke spullen kwijt bent? Misschien kun je een paar squats doen om je beenspieren te trainen?

Het gaat zo extreem langzaam dat je het niet door hebt, maar het wordt beter. En ja, bij elk virusje of een andere overbelasting word je teruggeworpen, maar daarna ga je weer vooruit. 

Vergelijk jezelf dus niet met je oude zelf. Vergelijk jezelf niet met een ander. Longcovid is voor iedereen anders, het virus tast van alles aan in je lijf en dat verschilt ook per persoon. Bij mij hadden uiteindelijk de Pfizer prikken het gewenste effect, ik ben heel dankbaar dat ik (ondanks de allergische reactie op beide prikken) de de ‘1 op 3’ hoor die geneest na vaccinatie. Het zorgde voor een reset van mijn lijf.

Nu weet ik dankzij de sportarts ook dat ik moet trainen op een maximale hartslag. Schoot deze in januari 2021 nog bij elk dittemedatje boven de 170, nu train ik met een knijper op de vinger en weet ik dat deze hoe dan ook onder de 120 moet blijven. Nieuwe inzichten in de medische wereld. Precies het punt waar het bij mij dus ruim een jaar fout is gegaan en waarom oude mensen (zonder jonge kinderen, drukke baan, de drang om te sporten etc) sneller herstellen dan jonge actieve mensen. En warempel, nu klim ik op!

• Accepteer het.

De belangrijkste tip die ik je kan geven: het is zoals het is. Vecht er niet tegen. Je mag best verdrietig zijn, het is gewoon rot, maar accepteer dat je lijf (tijdelijk) even een paar jaar minder kan dan eerst. Het herstel duurt gewoon afgrijselijk lang, maar heel langzaam zul je kleine verbeteringen ervaren. Dat is beter dan niets. Wees lief voor jezelf. Richt je dag er op in. Plan alles, zodat je je bezigheden kunt doseren. Dit is meteen ook de moeilijkste tip van allemaal om in de praktijk te brengen. In je hoofd ben je nog gezond, in je hoofd vergelijk je jezelf met leeftijdsgenoten. Accepteer de situatie hoe die nu is en stem daar alles wat je doet op af. Je bent er nog. Je hoeft geen ratrace aan te gaan. Als het niet gaat zoals je het graag had gewild, moet het maar zoals het kan. Plan alsof je 80 bent, en vier elk momentje dat je daar bovenop weer aan kunt. Alles wat lukt is een feestje waard!

Ja, je lijf heeft je in de steek gelaten. Maarrrrr… je leeft nog! En dus mag je dat leven vieren en voor jezelf zo fijn mogelijk maken. Stel je prioriteiten en laat alles waar je blij van wordt bovenaan die lijst staan. 

Ik hoop dat je hier iets aan hebt? Wens je ongelooflijk veel sterkte. Het is een beproeving om beter te worden, maar geniet van de reis. Sta stil bij wat deze periode van ‘bezinning’ je brengt. Kijk met nieuwe ogen naar je eigen leven. Pluk de geluksmomentjes in elke dag. Als de zon in je hoofd maar mag schijnen, ben je al een heel eind op weg!

Liefs van een lotgenoot,

Marguerita