Leven met Duane Syndroom: “Wat draai jij toch vaak je hoofd!”

“Wat draai jij je hoofd toch vaak, kom maar, je kan oversteken, ik help je wel met de trap.” Zomaar een paar opmerkingen van mijn man in 1982 toen we net waren getrouwd. Ik weet wel dat ik hem toen raar aankeek. Toch ging ik nadenken over deze opmerkingen vooral toen er veel kopjes en borden sneuvelden bij het in de kast zetten. Ik zette ze niet in de kast, maar voor de kast. Er kwamen ook herinneringen bij mij boven van het gepest worden op school, dat waren altijd pesterijen over de ogen.

Gastblog door lezeres Wilja over leven met het Syndroom van Duane.

Wilja is 60+, heeft jaren ervaring als juf op de basisschool èn ze heeft het Syndroom van Duane, net als mijn dochter. Speciaal voor haar en andere kinderen en volwassenen met deze spierafwijking aan de ogen, heeft ze haar ervaringen opgeschreven over de impact ervan op haar leven. Toen Wilja een klein meisje was, kende men deze zeldzame oogafwijking niet. De diagnose kreeg zij dus veel later. Wilja heeft Duane aan beide ogen, zowel horizontaal als verticaal. Spieren om de pupillen te draaien ontbreken of ze doen het niet.

Verbazing, wat is er met de ogen aan de hand?

Tijdens een gesprek met mijn ouders hierover gaven zij aan dat er volgens hen niets aan de hand was met de ogen. Je linkeroog is kleiner en dat is slechter dan het rechteroog. Na dat gesprek herinnerde ik mij een opmerking van een arts die mij keurde voor de opleiding kleuterleidsters. Zij gaf tijdens het eindgesprek bij mijn vader aan dat dit beroep is niet geschikt voor mij was, want ze heeft te weinig overzicht en kan moeilijk oogcontact maken. Ik weet nog dat mijn vader toen heel boos werd. En gewoon aangaf: “Mijn dochter gaat die opleiding gewoon doen.” Tja ik was 16, de tijden waren toen anders dan nu.

Toen ik dit ook weer herinnerde, was voor ons de stap erg klein om naar de oogarts te gaan en eens te informeren wat er aan de hand was met mijn ogen. Ik kwam bij oogarts Notting in Arnhem terecht. Hij liet mij enkele oefeningen doen en zei toen: “Vind je het erg om naar mijn vrouw te gaan? Zij begeleidt kinderen met oogafwijkingen.” Natuurlijk geen probleem. Diezelfde middag zaten we bij haar in de spreekkamer. Ze heeft niets gedaan, ze keek en zei: “Ik ga even bellen.”

Na een tijd kwam ze terug en zei: ”Je kan op deze datum naar Leiden, dan is er een Belgische professor (Goubain) en die bekijkt het verder. Hij is niet vaak in Nederland, maar hij weet veel af van de afwijking die jij hebt. Jouw pupillen staan stil in de ogen dat heet het Syndroom van Duane. Daar kunnen we niets aan doen, maar we kunnen wel de pupillen rechter in de ogen plaatsen en professor Goubain bepaalt dat.”

Ik weet nog wel dat ik zei: ”Hè, bewegen ze niet?” “Nee ze gaan niet van rechts naar links en ook niet van boven naar beneden. Je kan alleen recht vooruit kijken.” “Oooh”, was mijn antwoord. Ik kon het allemaal niet bevatten, en het heeft lang geduurd voor ik het accepteerde.

Naar de professor voor onderzoek

Na een paar weken zijn we naar Leiden gegaan. Ik kan mij er weinig van herinneren, alleen dat ik verbaasd was. Tijdens het onderzoek kwam ik er achter, wat ik anders zag dan anderen en wat ik niet kon. Ik weet nog dat ik diepte moest zien met een afbeelding van een vlieg. Ik zag het echt niet.

Mijn man weet vooral nog dat die professor op een stoel zat op een verhoging en dat iedereen in de grote zaal, om de beurt bij hem moest komen. Hij vertelde iets en je kreeg klein papiertje mee voor de oogarts waarop stond wat ze moesten doen.

Op basis van dat papiertje heeft oogarts Notting de pupillen door middel van een operatie iets rechter gezet, maar aan de stilstaande pupillen kon niets gedaan worden. Dat was mijn ‘kennismaking’ met het Syndroom van Duane.

Noot: Wilja heeft hiermee de heftigste variant van Duane Syndroom die je kunt hebben. Haar pupillen bewegen helemaal niet. Bij mijn dochter (met type 1) betreft het 1 oog, dat niet naar buiten kan draaien. Diepte kan ze dus wel zien, dit is veelvuldig getest bij de orthoptist in het ziekenhuis.

Mijn leven met Duane

Duane kende mij wel, maar ik hem niet. Vanaf mijn 21ste leven we bewust samen. Inmiddels zijn we 41 jaar verder en mijn man en ik hebben veel geleerd de afgelopen jaren. Er is goed met Duane samen te leven, maar je moet hem wel verzorgen. Als het met Duane goed gaat, gaat het met mij ook goed. Als het met mij goed gaat, gaat het met Duane ook goed. Maar als één van ons tweeën even niet goed in zijn vel zit dan… Dat klinkt gek maar het is zo.

Er zijn ook gewoon dingen waar Duane en ik soms ruzie over hebben, maar dan zoeken we een oplossing. Zo zijn er onbewust veel aanpassingen in mijn leven gekomen. Dit zijn wel aanpassingen die bij mij en Duane passen. Voor iemand anders kunnen andere aanpassingen anders en beter zijn. Duane leeft met iedereen anders.

Aanpassen bij wandelen en lopen

Iets heel gewoons, maar voor mij is het vermoeiend. Letten op verkeer, letten op afstapjes, zoals een stoep en letten op mensen die langs komen. De ogen zijn constant aan het focussen om alles waar te nemen. Na een wandeling ben ik moe vanwege het kijken en de bewegingen om mij heen. Het liefste wandel ik ‘s avonds want dan is de wereld rustiger en er is minder verkeer.

Ook is het wandelen, als het donker is prettiger dan bij daglicht. Daglicht is vaak te scherp. Ik loop vaak met een zonnebril op. Afgelopen week heb ik gehoord dat ik beter een petje kan opzetten met een brede klep, om invallend licht via de bovenkant van de bril op mijn ogen te verminderen.

Schemertijd is eigenlijk het lastigste. Het is zelfs zo dat we zorgen dat we dan ook zo min mogelijk op dat tijdstip rijden of wandelen. Als we in de bossen lopen neem ik de wandelstokken mee, want dan kan ik makkelijker over oneffenheden heen stappen. Deze wandelstokken zijn een steun om stabiel te blijven, maar ook ‘voelsprieten’, om in te schatten hoe hoog de afstand is die ik moet overbruggen.

Marguerita: “Wat een goede tips! Mijn 10-jarige dochter draagt ook graag petjes en vindt het fijn om gearmd te lopen. Dat kan ik nu beter plaatsen.”

Aanpassen bij fietsen

Mijn man moet zich erg aanpassen tijdens het fietsen, ik rijd niet zo hard. Als ik alleen op de fiets weg ga, zoek ik altijd een route via fietspaden en rotondes. Als het te druk en er is geen fietspad is ga ik liever lopen. Fietsen is dus een fiets-looptraject voor mij. Het spiegeltje op de fiets is mijn grote vriend. Zo zie ik meer wat er gebeurt en hoef ik mijn hoofd niet zo ver te draaien om te zien wat achter mij gebeurt.

Aanpassen bij autorijden

Het werd mij afgeraden om auto te rijden, maar ik heb het geprobeerd. Helaas. Het afstand schatten was te link. In de loop der jaren zijn we erachter gekomen dat een auto waar in ik hoog zit, voor mij minder vermoeiend aan de ogen is. Wij rijden door omstandigheden veel. De laatste jaren zit ik lekker te haken in de auto. Hierdoor kijk ik niet naar buiten en zie ik die auto’s niet langs mij heen flitsen. Een klein opzet spiegeltje op de buitenspiegel was ook een openbaring. Hierdoor werd het kijken ook rustiger.

Afstand schatten is lastig

Afstand inschatten is lastig. Dat is moeilijk, vooral in het verkeer, winkels en op plekken waar het druk is. Maar thuis ook hoor. Denk aan iets in de kast zetten. Hierbij gebruik ik mijn andere arm om te meten en als ik het op mijn hand voel, dan staat het in de kast en schuif ik het naar achteren.

Iets inschenken? Ssttt, soms doe ik mijn vinger even in het kopje of glas om te voelen wanneer de vloeistof mijn vinger raakt.

Boodschappen doen met een mandje aan de arm? Mijn ervaring is als er stapel met aanbiedingen is opgebouwd in een winkel, dan raakt mijn mandje die stapel en… Pffft, ik weet niet waar ik kijken moet… Dus een karretje is voor mij handig, dan ben ik me iets meer bewust van waar ik uit de buurt moet blijven. Voor de andere mensen die winkelen is het niet handig, ik neem soms nog wel eens enkele hielen mee. Dit heb ik opgelost om zoveel mogelijk in het midden van het pad te lopen.

Die hielen van mensen niet raken, was ook het probleem tijdens het lopen met een buggy, kinder- en wandelwagen. We hebben 4 kinderen dus heel veel gelopen met wagens en dus heel veel hielen geraakt. Even snel in een winkel iets halen? Dat lukt niet, dan duurt het nog langer dan ik dacht. Gewoon op mijn gemak gaat het sneller.

Au Au, mijn tenen hebben wat te lijden gehad tijdens mijn leven. Ik loop graag op blote voeten, maar dat is niet zo handig, want even verkeerd de afstand schatten en AU. Dan doen je tenen behoorlijk zeer.

Traplopen, hoe is dat?

Zelfs thuis, het huis waar we al 34 jaar wonen, blijft het soms moeilijk om op de trap te lopen. De eerste traptrede nemen kost veel aandacht en vooral als je dan ook iets in je handen hebt. Soms roep ik naar beneden: “Ik sta vast!” Dan durf ik een trede niet te nemen. Het voelt echt als niet verder kunnen. Ik heb het op drie manieren opgelost. Ik leg alles bovenaan de trap, maar een gouden regel is: iemand anders neemt het mee die naar beneden loopt . Gebeurt dat niet dan loop ik de helft van de trap af en pak het dan en loop verder, of ik vraag het.

Ook een lamp die de trap verlicht helpt. Bij een trap die vreemd is loopt mijn man altijd voor en ik loop achter hem met mijn hand op zijn schouder. Zo komen we samen waar we naartoe moeten.

Als we in een restaurant zijn en ik moet naar toilet kijkt mijn man altijd eerst of er trappen of afstapjes zijn. Vaak zitten de toiletten in donkere delen van een restaurant.

Naar boven lopen gaat makkelijker, leuk een vuurtoren op, of een toren van een kasteel. Maar ik moet wel altijd denken, oooh ik moet weer terug!!!! In mijn enthousiasme loop ik toch vaak naar boven, maar als ik dan naar beneden moet zegt Duane, hahaha dat is leuk!!. Pfft wat heb ik dan een spijt van mijn enthousiasme.

Hoe is het met visite?

Visite? Ja, heel gezellig, maar voor mij heel vermoeiend. Ik noem dit het ‘oogcontact-zoekprobleem’. Je praat met iemand en je maakt oogcontact. Dat is moeilijk voor beiden. Mijn ogen kijken daar heen dus zoekt de ander mijn ogen. Maar ja, dan denk ik hij/zij kijkt naar een andere plek. Dus ik draai mijn hoofd iets. Tja, dat doet de ander ook en zo ga je door. Dit is heel erg vermoeiend en komt ook vreemd over bij een gesprekspartner.

Ik kijk tegenwoordig vaak over de persoon heen, maar het blijft moeilijk. Het is voor mij is het fijner om aan het kopeind van een lange tafel te zitten. Dan heb ik geen last van het ‘oogcontact-zoekprobleem’ en ik hoef mijn nek niet zo te draaien. Dit kan ik thuis organiseren, maar niet, als we op visite gaan.

Op het werk is het te organiseren met vergaderingen, maar ik moet ook constateren dat collega’s daar geen rekening mee houden. En dus zelf gewoon pontificaal aan het kopeinde gaan zitten. Het is vervelend om steeds maar te vragen of zij op een andere plek willen gaan zitten.

Tja op visite gaan: veel mensen, een vreemde omgeving, het zijn veel dingen waar ik op moet letten. Ik vergeet daardoor vaak om mensen gedag te zeggen, omdat ik zo druk ben met wat er aan indrukken binnenkomt, wie en wat staat waar, waar is de deur enz.

Even een gesprekje met een collega. Zij zit op de vensterbank, ik op de tafel. Zij is wel een stuk langer dan ik, dus ik dacht nu zitten we op gelijke ooghoogte. Maar nee dus. Ik begon mijn nek te voelen en dacht, weet je ik ga op de stoel zitten. Tja stom, nu zat ik een stuk lager en moest net teveel omhoog kijken waardoor mijn nek zei ‘au’. In zo’n gesprek als dit was het niet handig om te vragen van ‘kan jij misschien…’. Maar ja weer een leerpunt let er op tijdens een gesprek dat je ongeveer even hoog zit als de ander.

Zie je dat niet?

“Kijk daar, nee daar”, pffft paniek, ik zie het niet: “Waar dan?” Ik moet mijn hoofd of lichaam draaien om iets te zien, wat jullie niet hoeven omdat jullie pupillen bewegen. Het draaien kost mij ook veel meer tijd, dan alleen maar de pupillen iets draaien. “Heb je het niet gezien?” Mensen snappen het niet, dus dat heb ik maar opgegeven. Tegenwoordig zeg ik: ”ja hoor“. Ik zie het niet en doe er geen moeite voor. Soms vraag ik ‘draai mijn hoofd even waar het is’, maar dan nog!

Geluiden die je niet ziet, maar wel hoort. Een drama. Een voorbeeld: kinderen die fluiten in de klas of met een geluid naar elkaar seinen. Het maakt mij helemaal gek, onzeker en ik voel het als falen.

“Heé, je zag mij niet, zo raar…” Dit hoor ik zo vaak!! “Goh, ik kwam je tegen en je zag mij niet. Je keek mij gewoon aan.” Oeps, die liep weer niet in mijn blikveld denk ik dan. Ik zeg dan maar sorry.

Schrikreactie

“Je hoeft niet te schrikken”, dat zeggen mensen vaak. Natuurlijk hebben ze gelijk. Ik ben vaak geconcentreerd bezig, omdat het kijken mij moeite kost. Ook zie ik pas later iets dan anderen. Ze komen dan ineens in mijn beeld en zijn dan meteen heel dichtbij. Dan schrik ik.

Beroepskeuze: was het handig om juf te worden?

Oh, wat heeft die keuringsarts gelijk gehad. Ik ben juf geworden en geef les in de middenbouw. Maar wat is het jammer dat er niet naar haar argumenten is geluisterd. Oudergesprekken zijn moeilijk vanwege het ‘oogcontact-zoekprobleem’. Tijdens Corona werkte ik met de app Teams. Ideaal, gewoon kijken naar een scherm en het oogcontactzoekprobleem was er niet. Tegenwoordig ga ik ook aan de korte kant van de tafel zitten en de ouders aan lange kant. Dit helpt wel, maar is niet optimaal tijdens dit soort gesprekken.

De kinderen uit mijn klas hebben meestal na een week door dat als ik naar één kind kijk, ik soms een ander bedoel. Dat gaat altijd erg snel. Daar verbaas ik mij nog steeds ieder jaar over. Ik geef graag les vanuit een hoek (links of rechtsvoor) van het lokaal want dan zie ik de hele groep beter, dan recht voor de klas. Ik ben ook de juf die vaak op tafel zit, om les te geven of iets te vertellen. Ik kijk dan meer over de leerlingen heen en dat is rustiger.

Tabellen zijn ingewikkeld

Wij verwerken onze gegevens vaak in tabellen. Met tranen in de ogen doe ik dat, want ik kan dat niet. Ik zet rustig iets bij de verkeerde leerling. Een liniaal voor het scherm kan misschien wat helpen. Ook de grootte van de tabellen zijn van invloed, hoe groter de tabel hoe meer….. tranen.

Sporten, kan dat met Duane?

Zoek een sport die niet te snel gaat en waar je geen afstand hoeft te schatten. Dat is de enige tip die ik kan geven.

Boeken lezen

Wat heb ik veel pocketboekjes gelezen in de jaren ’70 en ’80, heerlijk! In de jaren ’90 werden de boeken groter en die pocketboekjes verdwenen. Daar ging mijn leeshobby. De bladzijdes waren te lang en te breed voor mij. Wat was ik blij met de komst van de e-reader, één van de beste uitvindingen ooit! Ik kan de letters van het boek groter maken. Mijn hoofd hoef ik niet te bewegen en er zit licht achter. Kortom ik kan weer lezen!!!

Marguerita: “Mijn dochter heeft naast de Duane ook dyslexie en vind het ook fijn als de letters wat groter zijn inderdaad.”

Doet het pijn?

Ja, pijn heb ik, vooral achter mijn ogen, in mijn nek en schouder. Het is natuurlijk logisch, want ik kan alleen vooruit kijken. Ik moet mijn nek veel verder en veel vaker draaien dan de gemiddelde mens, om opzij te kunnen kijken. Je houdt je hoofd ook in de gekste standen. Dat leidt tot nekpijn en -slijtage.

De pijn van vermoeidheid achter de ogen, is een nare pijn. Ik zeg altijd “de spieren hebben ruzie”. De ene spier wil de ene kant op en de andere spier de andere kant op. Deze pijn is altijd te wijten aan drukke onbekende omgevingen, het oogcontact-zoekprobleem, tabellen invullen enz. Even een uurtje liggen in een donkere kamer en Duane kan er weer tegen. Dat is vaak de beste oplossing.

Vermoeidheid hoort erbij

Ja, als je dit leest snap je wel dat het Syndroom van Duane ervoor zorgt dat ik moe wordt. Ik voel de vermoeidheid niet aankomen. Dat is echt lastig. Ineens zegt de Duane, ‘dag dag hier ben ik’! Ik kan Duane dan alleen maar te vriend houden door meteen te gaan liggen in een donkere kamer.

Inrichting thuis, waar houd je rekening mee?

Alles is thuis rustig ingericht, rustige kleuren, veel lichtpunten (sfeerverlichting en goede werkverlichting). Ik zorg dat ik recht voor de tv zit, want dat is voor mijn nek het makkelijkste. Maar dan moet ik nog opletten, dat ik mijn hoofd recht houdt en geen andere houding aan neem.

Mijn tip: maak een vaste speelplek voor kinderen, zodat je niet over speelgoed struikelt. Je blikveld is kleiner dus je struikelt eerder. Een directe lamp met vergrootglas er in, is ideaal, voor kleine karweitjes, zoals borduren. Ik kom er steeds meer achter waarom ik een grote ruime benedenverdieping in een huis belangrijk vond. Het geeft rust en de loopruimte is makkelijker voor mij.

Hoe zie ik de wereld?

Soms zie ik dingen heel anders. Ik zie bijvoorbeeld een hele grote maan. Het was een rare gewaarwording dat mijn man zei: ”ik zie hem veel kleiner.” Ik weet nu wat hij ziet, ben blij dat ik mijn maan zie want die is veel mooier. Zo zijn er meer dingen, vertel wat je ziet, dan snap je de andere mensen ook en zij snappen jou beter.

Onzeker, boosheid en faalangst

Als kind heb je het niet in de gaten. Ja, je wordt gepest maar dat worden meer kinderen. Als je ouder wordt gaat de onzekerheid en de faalangst meer meespelen. Waarom luistert men niet. Ja ik kan het niet. Pfft het weer moeten vertellen, over je handicap. Het weer moeten vragen, of je op een andere plek mag zitten. Boosheid, omdat je weer fouten in een tabel maakt. Boosheid, omdat je iets niet ziet. Het is toch wel complex het leven met Duane.

Altijd uitleggen over je handicap

Duane is voor een ander wel zichtbaar, maar de gevolgen zijn onbekend. Het is een zeldzaam syndroom. Hierdoor snappen mensen het niet. Dus je moet altijd vechten en voor de 100ste keer weer uitleggen en zeggen: “Ik zie het niet zo snel”, “mag ik daar zitten?” “Ik kan moeilijk traplopen want ik zie geen diepte, doordat de pupillen niet bewegen kan je mij helpen?” Ik word er soms moe van, maar ik snap het ook, het is geen gebroken been wat je duidelijk ziet.

Tja en ik moet het wel uitleggen, om het leven met Duane zo fijn mogelijk te houden. Soms gil ik wel eens bij mensen waar je al jaren mee werkt of leeft. Toch is er dan ineens een hand die je door een donkere zaal naar je plaats helpt als er een concert bezig is, dan denk je wat fijn die snapt het.

Er zullen nog veel aanpassingen bijkomen, want onbewust pas ik dingen aan. Ik kom iedere dag nog achter dingen die moeilijker gaan, ook door het ouder worden. Duane en ik kunnen het in periodes goed met elkaar vinden, maar er zijn periodes dat het niet lukt. Dan spelen er meestal ook andere problemen in mijn leven en Duane denkt dan: ik ga ook maar even even dwars liggen.

Meewerken doet hij dan even niet. Terwijl het wel handig zou zijn. Maar over het algemeen zijn we goede maatjes geworden met de aanpassingen die we hebben gevonden.

Toch blijft communicatie het belangrijkste: vertel het, leg het duidelijk uit. Andere mensen zien het niet, ze begrijpen niet wat je wel/niet/of moeilijk kunt. Dat komt ook omdat het een onbekende oogafwijking is. Accepteer daarom dat je je verhaal vaak moet vertellen en herhalen. Accepteer dat je soms hulp nodig hebt. Ik heb eens een uur op de vensterbank op school gestaan omdat ik daar niet vanaf durfde te stappen. Wat was ik blij toen er iemand langskwam. Zo zijn er meer dingen.

Tegenwoordig vraag ik gewoon: “Kun je voor mij iets op het raam plakken?” Of: “Help je mij even om van het podium af te komen?” En iedereen doet het graag voor je, als ze weten wat je hebt. Je leert van je eigen onhandigheden in je eigen situaties.

Bedenk: er is goed mee te leven, maar houdt het wel in de gaten en probeer daar rekening mee te houden. Dat is bij mij vroeger niet gebeurd. Er was toen weinig over bekend. Als er toen andere beslissingen genomen waren… tja dat is jammer.

Tips voor ouders van een kind met Duane Syndroom

Mijn adviezen aan ouders zijn:

• Onderschat het niet, ook omdat je kind er later als hij/zij ouder wordt, er mogelijk meer last van kan krijgen dan als kind.
• Leg het goed uit aan alle mensen waar je kind mee omgaat.
• Zorg voor een juiste sport en leg het op de sportvereniging ook uit.
• Zorg dat je zoon/dochter in de klas midden voor het bord zit en altijd recht naar voren kan kijken!
• Op websites in Amerika is veel meer te lezen dan de Nederlandse websites.
• Leer je zoon/dochter te vertellen wat hij/zij heeft. Laat het kind uitleggen wat de gevolgen zijn en hoe men kan helpen. Leer ook dat zij zich daar niet voor hoeft te schamen.

Ik ben nu 62 jaar en op dit moment ervaar ik vooral tijdens mijn werk problemen. Het onderwijs is veranderd. Ik word ouder en de Duane minder flexibel. Duane wordt ook ouder, dat merk ik aan het feit dat ik vaker pijn achter de ogen heb. Het focussen duurt langer, de nek en schouder gaan meer pijn doen.

Er komt ook een onderzoek om te kijken in hoeverre er slijtage in de nek en schouder zit door het altijd draaien van het hoofd. Een paar weken geleden heb ik een groot onderzoek gehad bij Visio. Het was toch wel even schrikken toen ze zeiden het is best wel heftig maar vooral vermoeiend. Aan mijn man hebben ze duidelijk laten zien wat ik zie en aangegeven wat de verschillen zijn tussen de werking van de ogen van mij en hem. Zij gaan bij de werkgever de problemen aangeven en er komen aanpassingen. Hierdoor merk je dat Duane je hele leven aandacht nodig heeft, al is het in iedere levensfase op een andere manier .

Duane Tips Tabel

Ondanks de moeite die tabellen haar kosten, heeft Wilja speciaal voor jou een tabel met tips van haar eigen lifehacks gemaakt. Je kunt deze hier downloaden om thuis uit te printen. Handig voor bijvoorbeeld school, het kinderdagverblijf of familie nadat je kind de diagnose Syndroom van Duane heeft gekregen.

 
Als ik geluid hoor (in de klas) maar niet kan ‘zien’ waar het vandaan komt, wat het is, maakt mij dat angstig. Dan wil ik de ruimte verlaten. Een aantal jaren heb ik klassen gehad met rustige kinderen, waar dit niet voorkwam, maar nu heb ik een onrustige klas met drukke kinderen die veel geluid maken. Dat is met mijn handicap bijzonder moeilijk.

Dankjewel Wilja voor je uitgebreide ervaringsverhaal en alle tips die je geeft als ervaringsdeskundige. Ik weet zeker dat dit heel nuttig is voor iedereen met (een kind met) het Syndroom van Duane. Je tabel heb ik in een pdf gezet, zodat mensen dit kunnen downloaden en uitprinten of doorsturen naar bijvoorbeeld school of familie. Je tip van de e-reader is een mooie voor de 11e verjaardag van mijn dochter, ze heeft naast Duane ook dyslexie dus het vergroten van letters zou zeker goed kunnen helpen!

Download hier de Duane Syndroom Lifehacks tabel.

Lees hier onze andere artikelen over het Syndroom van Duane en de ervaringen in het ziekenhuis.

Heb jij ook Duane Syndroom? Of je kind? We horen graag jouw ervaringen in de reacties.