Ervaringsdeskundige en juf Wilja deelde al eerder hoe het Syndroom van Duane haar leven heeft beïnvloed. Omdat er weinig informatie over te vinden is, geeft ze ook graag inzicht over het effect van ouder worden op een lichaam met Duane Syndroom. We hopen hiermee andere patiënten en behandelaars van deze oogziekte inzichten te geven. Wilja heeft de meest ernstige variant van Duane die je kunt hebben: haar pupillen kunnen zowel horizontaal als verticaal niet bewegen.
Gastblog door juf Wilja
Prognose ‘Duane verbetert of verslechtert niet’, klopt niet helemaal
Bij veel oogklinieken en orthopedisten praktijken lees ik het volgende:
“Prognose: Duane verbetert of verslechtert niet.”
Dit klopt, maar men vergeet dat andere spiergroepen overbelast worden. Ook de emotionele kant van het Syndroom van Duane wordt niet benoemt. Men ziet iets aan je, men weet niet wat, men vraagt het ook niet. Je weet als ‘patiënt’ daardoor niet wanneer iemand denkt: “hé ik zie iets aan je, maar wat?” Dit zijn wel de moeilijke momenten waar je voor komt te staan met Duane. Soms kun je maar beter iets duidelijks mankeren in plaats van dit. Dit laatste heb ik de laatste tijd erg vaak verzucht.
In mijn vorige blog heb je kunnen lezen hoe ik samenleef met Duane. De laatste maanden zijn we echt bezig om Duane goed te verzorgen. Hij heeft de laatste maanden meer aandacht nodig, zodat we samen goed blijven functioneren. Zoals we op dit moment leven gaat het helaas niet goed!
Adviezen op de werkvloer van Visio
Vorig jaar mei heb ik op school (ik ben juf) al aangegeven dat ik meer last van de ogen kreeg en dat ik een preventief gesprek met de bedrijfsarts prettig zou vinden. Dit gesprek heeft toen plaatsgevonden en we hebben toen besloten dat Visio (het expertisecentrum voor blinde en slechtziende mensen) mee gaat kijken, om het werken makkelijker te maken en te kijken waar we iets kunnen aanpassen.
De conclusie van dit onderzoek is, dat er eigenlijk dat niet zoveel aan te passen valt tijdens mijn werk als leerkracht. Visio gaf vooral aan: neem je rustmomenten, overleg of je niet meer buiten hoeft te lopen tijdens de pauzes, overleg of een andere leerkracht de gymlessen kan geven en schoolreisjes zijn te vermoeiend voor je.
Ik heb dit met de schooldirectie besproken en zij gaan kijken wat ze kunnen en hoe we dit moeten aanpassen. De bedrijfsarts raadde ook aan, om aan het team uit te leggen wat er aan de hand is. Wat zie je wel, wat zie je niet? Leg de oorzaak uit, vertel de kenmerken van Duane, geef aan waar ze jou bij kunnen helpen en wat zijn de kenmerken en aanpassingen in jouw leven met Duane?
Dit was niet makkelijk, want ik heb het syndroom jaren verzwegen, omdat ik er gewoon zonder problemen mee kon werken. Een aandoening is toch iets waarvoor je je een beetje schaamt, je vertelt er niet over als het niet nodig is. De laatste 2 jaren werd het werk door de Duane flink moeilijker vandaar mijn hulpvraag voor een preventief gesprek met de bedrijfsarts.
Maar ja, dan sta je voor je collega’s… en moet je vertellen wat je altijd voor jezelf hebt gehouden. Dat moet je nu bekend maken. Dat was moeilijk en niet fijn. Het is toch een plekje in je leven dat erg privé is, je weet dat je het moet delen, maar je voelt ook hoe moeilijk het is. Ik voel mij echt kwetsbaarder nu ik het verteld heb…
Dit gevoel bleek niet ongegrond. Na het eerste lesbezoek (er keek iemand mee in de klas nadat ik het verteld had) werd de les geëvalueerd. Er werd daarbij ook verteld wat ik allemaal niet had gezien en dat kwam hard binnen. Er werd wel gezegd ‘we doen het om je te helpen’, maar toch na 25 jaar lesbezoeken en dat er nooit iets was opgevallen, was mijn gezichtsvermogen nu ineens een aandachtspunt.
Tja, dat kwam erg hard en confronterend binnen. Mijn diepste ”ik“ werd toch geraakt. Het heeft een week geduurd om dat een plek te geven en mijn zelfvertrouwen weer terug te vinden. Inmiddels is er ook een foto van mijn nek gemaakt en daar bleek uit dat er meer dan normale slijtage is. Ook daar stond ik niet raar van te kijken, want de nek en schouder doen de laatste maanden veel pijn. Aan het einde van de dag voelen ze erg vermoeid.
Wanneer ik mijn hoofd draai, dan hoor je mijn nek kraken. En tja, ik moet mijn hoofd natuurlijk vaak draaien omdat mijn ogen het niet kunnen. Na een dag werken, drukt mijn hoofd zwaar op mijn nek en schouder. De slijtage is niet terug te draaien of te stoppen, maar met oefeningen van de fysiotherapeut, proberen we de slijtage niet te hard zijn gang te laten gaan. Vanuit de fysiotherapie komen er aanpassingen om mijn nek zoveel mogelijk te ontzien. Denk aan de laptop hoger zetten, de telefoon hoger zetten en een goede hoofdsteun in mijn stoel.
Duane Syndroom heeft dus echt wel gevolgen als je ouder wordt, maar dan vooral voor de rest van je lijf. En zo ben ik druk bezig om de relatie tussen Duane en mijzelf goed te houden. Ik denk zelf, dat ik nu de moeilijkste momenten heb gehad. Het is bekend op school en bij het team. Ik moet er open in zijn en samen met hen moet ik het voor Duane en mijzelf de laatste 5 jaar tot mijn pensioen werkbaar proberen te houden.
Over een paar weken heb ik weer een gesprek bij de bedrijfsarts. Het lastigste bij die gesprekken is, dat ik heel goed moet verwoorden wat ik zie en voel tijdens mijn leven met Duane. Weinig mensen kennen deze handicap en dat is lastig. Tja en Duane heeft natuurlijk met iedereen die met Duane leeft een andere relatie…
Lees ook:
- Leven met Duane Syndroom: Wat draai jij toch vaak je hoofd!
- Syndroom van Duane, wat is dat? deel 1
- Duane Syndroom (overzichtspagina met alle artikelen over dit onderwerp)
- Ervaringen met een spijkermat, wat zijn de voordelen?
- Hoe laat je senioren op een leuke manier nadenken over hun gezondheid?
Merk jij ook dat een lichamelijke handicap lastiger voor je wordt nu je ouder wordt?
