Vandaag gingen mijn peuter en ik weer langs de oogarts in het ziekenhuis voor controle. Ze heeft namelijk het Syndroom van Duane type 1. Waarschijnlijk heb je hier nog nooit van gehoord, het is een zeldzame aandoening. Toen ik zelf na de diagnose googlede schrok ik erg van de aanverwante aandoeningen. Daarom hier voor de googlers na mij een serie blogs over Duane, onze ervaringen en de controle bij de orthoptist.

Als ouder zie je zelf niet zo snel iets aan je kind. Mijn moeder die ervaring had met mijn broertje die vroeger scheel keek, was wel alert op de ogen. Zij was dan ook degene die aangaf dat we eens goed moesten kijken naar de ogen van onze jongste, keek ze nu scheel of niet? Wanneer je kind de leeftijd van 6 maanden is gepasseerd, zou dit namelijk niet meer mogen. Dan is er iets anders aan de hand. Toen gingen we opletten en vroegen we ook onze gastouder alert te zijn. Er was inderdaad iets, maar wat? We vroegen het bij ons eerstvolgende bezoek aan de arts van het consultatiebureau. Die kon de vinger er niet op leggen. Er was iets, maar scheelkijken was het niet helemaal. We kregen een doorverwijzing naar de huisarts. Ook de huisarts deed wat testjes en zag dat er ‘iets’ was, maar niet wat. Daarom kregen we direct de doorverwijzing naar de orthoptist in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis.

Dat was best slikken. Naar het ziekenhuis. Bij ons eerste bezoek aan de orthoptist was onze dochter ongeveer 8 á 9 maanden denk ik. We waren er snel bij. De orthoptist die wij bezoeken specialiseert zich in jonge kinderen. Er hangen allemaal mooie tekeningen aan de muur (zelf vergeet ik steeds om mijn dochter iets te laten maken), ze heeft een hele verzameling van leuke poppetjes en bovenal is ze ontzettend lief en leuk met haar patiënten. Ook al zijn ze nog zo klein.

Diagnose

Na een paar snelle testjes gaf ze ons de diagnose. “Ze heeft het Syndroom van Duane type 1 aan een oogje. Dat is een spierafwijking waardoor haar ene oog niet naar buiten kan draaien. Bij naar binnen kijken trekt haar oogje zich iets terug in de oogkas. Google het thuis maar even en kom over een maand terug om te druppelen.” Paniek! Mijn kind heeft een syndroom! Oh wat was ik verdrietig. Natuurlijk probeerde ik alles te relativeren. Dit is niets heftigs. Ons meisje kan hier heel goed mee leven. Maar toch… Een syndroom. Ons kleine meisje moet tot ze 6 jaar is onder controle blijven. En ik ging googlen en kwam veel nare aanverwante aandoeningen tegen waar ik erg van schrok.

Operaties om Duane te verhelpen mislukken vrijwel altijd, werd ons verteld. Sowieso zou een operatie puur cosmetisch zijn, omdat er met Duane heel goed te leven valt. Patiënten weten zich goed aan te passen en ook autorijden zou geen probleem moeten zijn qua zicht. Een risico bij mensen met het Syndroom van Duane is het ontwikkelen van een lui oog. We kregen deze eerste controle dan ook direct mooie Disney prinsessen oogstickers mee om haar oog zonder afwijking mee af te plakken. Dit zou voorkomen dat er een lui oog ontstaat. Uiteindelijk, omdat we er zo jong al bij waren, hoefde dit afplakken slechts 3 maanden! Best korte periode dus, waarmee een lui oog werd voorkomen.

Bij onze controle van vandaag heb ik de orthoptist toestemming gevraagd om foto’s te maken voor mijn blog. Zo kan ik deze zeldzame oogafwijking wat meer bekendheid geven. Hopelijk hebben andere ouders die ermee te maken krijgen er iets aan. Dit is deel 1 van een serie van 4 blogs. Als je ook Duane hebt of een kind met Duane, vind ik het erg fijn als je een reactie achterlaat. Wellicht met jouw eigen ervaringen.

Lees deel 2.