Syndroom van Duane, wat is dat? – deel 1

Vandaag gingen mijn peuter en ik weer langs de oogarts in het ziekenhuis voor controle. Ze heeft namelijk het Syndroom van Duane type 1. Waarschijnlijk heb je hier nog nooit van gehoord, het is een zeldzame aandoening. Toen ik zelf na de diagnose googlede schrok ik erg van de aanverwante aandoeningen. Daarom hier voor de googlers na mij een serie blogs over Duane, onze ervaringen en de controle bij de orthoptist.

IMG_3349
Peuterlief mag steeds uitkiezen met welk poppetje ze deze test wil doen.

Als ouder zie je zelf niet zo snel iets aan je kind. Mijn moeder die ervaring had met mijn broertje die vroeger scheel keek, was wel alert op de ogen. Zij was dan ook degene die aangaf dat we eens goed moesten kijken naar de ogen van onze jongste, keek ze nu scheel of niet? Wanneer je kind de leeftijd van 6 maanden is gepasseerd, zou dit namelijk niet meer mogen. Dan is er iets anders aan de hand. Toen gingen we opletten en vroegen we ook onze gastouder alert te zijn. Er was inderdaad iets, maar wat? We vroegen het bij ons eerstvolgende bezoek aan de arts van het consultatiebureau. Die kon de vinger er niet op leggen. Er was iets, maar scheelkijken was het niet helemaal. We kregen een doorverwijzing naar de huisarts. Ook de huisarts deed wat testjes en zag dat er ‘iets’ was, maar niet wat. Daarom kregen we direct de doorverwijzing naar de orthoptist in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis.

Mama beter maken in de wachtkamer van het ziekenhuis

Dat was best slikken. Naar het ziekenhuis. Bij ons eerste bezoek aan de orthoptist was onze dochter ongeveer 8 á 9 maanden denk ik. We waren er snel bij. De orthoptist die wij bezoeken specialiseert zich in jonge kinderen. Er hangen allemaal mooie tekeningen aan de muur (zelf vergeet ik steeds om mijn dochter iets te laten maken), ze heeft een hele verzameling van leuke poppetjes en bovenal is ze ontzettend lief en leuk met haar patiënten. Ook al zijn ze nog zo klein.

Op deze foto is ons meisje bijna een half jaar, hier kun je de Duane goed zien.

Diagnose

Na een paar snelle testjes gaf ze ons de diagnose. “Ze heeft het Syndroom van Duane type 1 aan een oogje. Dat is een spierafwijking waardoor haar ene oog niet naar buiten kan draaien. Bij naar binnen kijken trekt haar oogje zich iets terug in de oogkas. Google het thuis maar even en kom over een maand terug om te druppelen.” Paniek! Mijn kind heeft een syndroom! Oh wat was ik verdrietig. Natuurlijk probeerde ik alles te relativeren. Dit is niets heftigs. Ons meisje kan hier heel goed mee leven. Maar toch… Een syndroom. Ons kleine meisje moet tot ze 6 jaar is onder controle blijven. En ik ging googlen en kwam veel nare aanverwante aandoeningen tegen waar ik erg van schrok.

Operaties om Duane te verhelpen mislukken vrijwel altijd, werd ons verteld. Sowieso zou een operatie puur cosmetisch zijn, omdat er met Duane heel goed te leven valt. Patiënten weten zich goed aan te passen en ook autorijden zou geen probleem moeten zijn qua zicht. Een risico bij mensen met het Syndroom van Duane is het ontwikkelen van een lui oog. We kregen deze eerste controle dan ook direct mooie Disney prinsessen oogstickers mee om haar oog zonder afwijking mee af te plakken. Dit zou voorkomen dat er een lui oog ontstaat. Uiteindelijk, omdat we er zo jong al bij waren, hoefde dit afplakken slechts 3 maanden! Best korte periode dus, waarmee een lui oog werd voorkomen.

Bij onze controle van vandaag heb ik de orthoptist toestemming gevraagd om foto’s te maken voor mijn blog. Zo kan ik deze zeldzame oogafwijking wat meer bekendheid geven. Hopelijk hebben andere ouders die ermee te maken krijgen er iets aan. Dit is deel 1 van een serie van 4 blogs. Als je ook Duane hebt of een kind met Duane, vind ik het erg fijn als je een reactie achterlaat. Wellicht met jouw eigen ervaringen.

Lees deel 2.

Comments

  1. roelina says:

    Aandachtig lees ik nu al jouw blogs over Duane. Ook onze zoon is met de leeftijd van een maand of 6 geconstateerd met Duane. Maar zoveel informatie als jij hier opschrijft, heb ik nooit gekregen. Ik moet ook eerlijk bekennen: echt veel gegoogled heb ik niet. Er werd ons verteld dat het om niks ernstigs ging en hij geen ernstige vorm had. Maar welk type onze zoon heeft, weet ik tot op de dag van vandaag niet. De stand nu is dat het goed gaat. We plakken niet (meer) en zijn zicht is goed (geen bril nodig nog). Maar nu ik jouw blogs allemaal lees ga ik zeer zeker meer informatie vragen. Ik blijf jouw volgen! Dank je ook!

    1. Marguerita78 says:

      Dankjewel, fijn dat de informatie op de juiste plek terecht komt: andere ouders met hetzelfde. Hoe oud is je zoontje nu? Bij ons werd ook direct gezegd dat er goed mee te leven was, maar vanwege de zeldzaamheid en het googlen schrok ik enorm. Mijn dochter heeft wel een bril nodig, maar wil hem vaak toch niet op. Over een half jaar gaan we weer op controle. Heb meteen ook jouw blog even bekeken, ziet er mooi uit!

      1. roelina says:

        Mijn zoontje is nu 2,5 jaar geweest. Plakt sinds een tijdje niet meer. Zicht blijft stabiel. Ik ben in mijn zwangerschap genetisch onderzocht (op een andere aandoening maar daarbij zijn wel alle chromosomen bekeken) en daar kwam niks uit. Dus ik ben nooit uitgegaan van het feit dat Duane samen kan hangen met zoveel vreselijks. Eerlijk gezegd word ik er wel een beetje angstig van. Niet jouw schuld natuurlijk. Maar wij hebben helaas ervaring met zeldzame aandoeningen en het gebrek aan kennis bij artsen. Dus nogmaals dank voor je blogs, ik ga zeker op onderzoek uit. Ik denk dat je mij trouwens ook geinpsireerd hebt, wellicht ga ik er zelf ook wel over schrijven (Oh ,en dank je voor je compliment 🙂 )

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.