Syndroom van Duane, de ontdekkingstocht – deel 2

In mijn vorige blog schreef ik hoe we ontdekten dat onze jongste het Syndroom van Duane heeft. Hier vertel ik hoe de ontdekkingstocht na de diagnose van deze zeldzame oogafwijking verder verliep. In de laatste blog van deze serie van 4 zul je meer lezen over de testjes die de orthoptist uitvoert. Zoals je begreep was ik nogal geschrokken en verdrietig. Googlen leverde mij alleen enge medische informatie op en geen ervaringsverhalen. Omdat het best meevalt uiteindelijk, deel ik hier ons verhaal.

Winnie de Pooh blijft ook favoriet bij de testjes van de orthoptist.


Bij het tweede bezoek aan de orthoptist werden de oogjes van onze dochter voor het eerst gedruppeld. Dat is een vervelend gevoel, ze doen dit daarom zo min mogelijk. Alleen als er weer een nieuw brilrecept nodig is. Door de druppels gaan de pupillen wijd staan. Daarom neem je een zonnebril voor de kleine mee, omdat het licht anders pijnlijk kan zijn. Na het druppelen moet je een half uurtje wachten. Wij halen dan altijd iets lekkers in het restaurant of een speeltje of boekje uit het winkeltje.

Grote pupillen na het druppelen, met Baby-Banz in het restaurant van het ziekenhuis.

Bij terugkomst kan de orthoptist nu meten of er sterkte-afwijkingen zijn. Jonge kinderen hebben overigens altijd een plus-afwijking. Ze checken of er daar bovenop een afwijking is. Het oogje met het Syndroom van Duane bleek het goede oog te zijn van mijn meisje. Haar andere oogje had een flinke afwijking, ergens omtrent de +4 en ook cilindrisch een +2.75. Dat verklaart wellicht ook waarom we niet lang hoefden af te plakken. We kregen daarom een brilrecept mee. Slik. Een week na haar eerste verjaardag kreeg mijn lieve meisje haar eerste bril.

Op schoot bij de adviseuse van Van Dam Brillen voor het uitzoeken van de allereerste bril.

Brillen kind

Ook voor hele jonge kinderen zijn er gelukkig al leuke brillen verkrijgbaar. Mijn vertrouwde opticien bestelde speciaal voor ons enkele brillen, zodat we er 5 mee naar huis konden nemen om te passen. De bril op de foto is het overigens niet geworden. Vanwege de sterkte zouden normale brillenglazen heel erg dik worden, gelukkig was er net een nieuw soort brillenglas op de markt. Een dreumes met jampotglazen leek ons niet zo praktisch. De brillenglazen waren wel iets duurder dan normale, maar slechts half zo dik! De oogarts in het ziekenhuis was onder de indruk bij het volgende bezoek. Ik was al (ander verhaal iets met een metaalsplinter in mijn oog) klant voor het leven bij Van Dam Brillen vanwege de goede service, maar deze ervaring onderstreept weer eens dat ze echt de titel hofleverancier niet voor niets dragen.

Na de controle samen een ijsje eten in het restaurant.

Om voor je kind een nieuw montuur uit te zoeken, krijg je dus enkele brillen mee naar huis om rustig te passen. Dan is je kind zelf ook meer op het gemak en in ons geval kon papa zo ook meebeslissen. Kinderbrillen hebben een speciale neusbrug, zodat de druk niet te groot wordt op hun kleine neusje. Ook kun je ervoor kiezen om   speciale tips achter de oren te zetten, die om het oor heenbuigen. Dit hebben wij gedaan, zodat hij beter blijft zitten en de bril met afrukken niet snel kapot gaat. Een bril blijft een dure grap (onze verzekering vergoed maar 70 euro per 2 jaar), helemaal met de speciale glazen die mijn dochter nodig heeft (á 90 euro per glas, tweede glas is gelukkig normaal). Vooral wanneer je kind nog zo jong is, het hoofdje groeit dan zo snel. Ons meisje was na een half jaar uit haar eerste bril gegroeid.

De tweede bril heeft ze nu nog steeds. Bij de laatste controle door de orthoptist werd geschat dat deze waarschijnlijk nog wel een half jaar mee kan. Daar hoop ik dus op, want als gezegd is het best prijzig. De service tussendoor is perfect. Kosteloos worden steeds de oortipjes weer goed gezet en ook de neusbrug is al eens vervangen.

Tot zover de bril… maar het bleef knagen wat een enge andere aandoeningen er kunnen samengaan met het Syndroom van Duane. Hoe zit dat? Zou mijn meisje ook zoiets hebben… In deel 3 meer hierover.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.