Het RS-virus kan heftige gevolgen hebben. Vertrouw je het niet? Zorg dat je snel door kunt naar het ziekenhuis. Romy deelt in deze blog haar ervaring, waarbij ze door een waarnemende huisarts niet direct die doorverwijzing kreeg. Dat had heftige gevolgen voor haar pasgeboren dochter Lila, die door het RS-virus zelfs in coma heeft gelegen. Ze hoopt met dit verhaal andere ouders te helpen en kracht te geven om door te pakken. Tegelijk werkte het ook therapeutisch om het – enkele jaren later nu Lila een eigenwijze peuter is – van zich af te schrijven. Ze hield voor Lila een dagboek bij dat ze met je deelt. Fijn als je een reactie wilt achterlaten voor deze dappere mama…
Gastblog door Romy de Bruyn
Op 10 Januari 2022 zijn wij trotse ouders en Levi grote broer van onze lieve Lila geworden. Dit dagboek hield ik voor haar bij.
Je kwam 3 weken te vroeg maar je deed het super. Fijne bevalling gehad, niks aan de hand. De weken daarop ging alles eigenlijk harstikke goed met je. Je wilde fijn bij ons liggen, huilde weinig, dronk en groeide goed. Je was een tevreden baby.
Grauw kleurtje
Op 2 maart 2022 voelde jij je ineens zichtbaar niet lekker. Je was grauw en ademende moeilijk, je wilde weinig drinken. Mama heeft snel oma gebeld, want oma’s weten altijd raad. Oma kwam direct en en je wilde gelukkig iets drinken. We keken het aan tot de volgende dag.
Een onrustige nacht gingen we tegemoet, maar wel in de hoop dat het iets beter zou gaan door het vele slapen wat je deed. Helaas bleek het toch niet zo goed te gaan. Ik heb ’s ochtends gelijk de huisarts gebeld en uitgelegd wat er aan de hand was.
Eigen huisarts op vakantie
Helaas was mijn eigen huisarts op vakantie en werd Lila gezien door een waarnemend huisarts. Ze vertelde mij dat je inderdaad wel wat onder de leden had, maar dat ze niet precies wist wat. Ik moest het even aankijken en als er verslechtering kwam, moest ik weer terugkomen. Hup, daar ging ik weer naar huis met mijn zieke hummeltje.
Eigenlijk direct de uren erna verslechterde Lila, waarop ik weer besloot om de huisarts te bellen en gelijk daar heen te gaan. Ik had ondertussen al zoekmachines geraadpleegd met wat het had kunnen zijn. Tijdens het 2e bezoek aan de huisarts vroeg ik haar of het niet het RS-virus zou kunnen zijn? Dit aangezien Lila ieder symptoom daarvan had.
“Nee” vertelde ze mij, “dat kan het absoluut niet zijn, ze heeft wel wat onder de leden alleen weten we niet wat.” Ze stuurde me weer naar huis met dit keer ORS voor het overgeven en ik moest de volgende ochtend maar weer langs komen om te kijken hoe het met haar ging.
Thuis aangekomen werd het alleen maar erger. Lila kreeg het zwaar en hield niks meer binnen. Ze begon te neusvleugelen en kreeg het steeds benauwder. Ik zei nog tegen jouw papa, ik ga op tijd naar bed want dit kan nog wel eens een zware nacht worden. Rond de klok van middernacht kwam papa naar boven met jou. Je piepte als een klein biggetje. Dit was echt niet goed!
Naar de HAP en aan het zuurstof
Ik besluit de HAP te bellen voor advies, ook omdat ik het niet vertrouwde. De mevrouw van de HAP wilde jouw gepiep horen. Alle alarmbellen gingen in het ziekenhuis af en we moesten meteen komen. Ze wilde eerst een ambulance laten komen, maar ik had zoiets van als ik nu in de auto spring ben ik veel sneller. Rond 01.00 aangekomen in het ziekenhuis draaide ik bij de balie de Maxi-Cosi om waarop er snel gehandeld werd. Gelijk werden we naar de spoedpost overgedragen en kreeg jij zuurstof toegediend. Je zuurstof gehalte was veel te laag!
Net als jouw mama, vermoedde ook het ziekenhuis het RS-virus. Na een test was dit ook inderdaad de uitkomst. Er werd direct een kamer voor ons klaar gemaakt en jij werd gelijk aan een andere zuurstof pomp gelegd. Slapen deed ik niet want ik was bang, ik wilde jou graag zelf in de gaten houden want je ging zo snel achteruit.
Uitgeputte baby
Op een gegeven moment kwam de kinderarts en die vertelde mij dat je dit niet vol ging houden. Het zuurstof stond op maximaal, maar jij bleef achteruit gaan en in je bloed konden ze zien dat je uitgeput aan het raken was. Ik belde snel jouw papa op, dat het echt niet goed ging. Die kwam meteen met je grote broer naar het ziekenhuis.
Ondertussen vertelde de kinderarts mij dat je waarschijnlijk geïntubeerd moest worden. Ik had geen idee wat dat was, dus ik vroeg wat het inhield. Ze wilden je in slaap brengen (in coma) en dan beademen met een buis omdat je zelf echt niet meer kon. Op het moment dat papa aankwam met je broer moest je meteen naar de IC (intensive care) van het ziekenhuis in Gouda.
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis was intussen onderweg naar Gouda om jou op te halen, omdat je zo hard achteruit ging. Papa heeft je broer weg gebracht en is daarna snel weer terug komen. Ondertussen op de IC stond de hele kamer vol met artsen, maar ondanks dat je helemaal op was, stribbelde je tegen en was je super sterk.
Intuberen lukte niet
Op dat moment kreeg je spierverslappers en werd je in slaap gebracht. Ik heb je een dikke kus gegeven in de hoop dat de buis snel geplaatst werd. Papa was ondertussen ook op de IC aangekomen. Het duurde en het duurde en we werden gek van spanning. Ik voelde aan alles dat er iets niet okee was. We werden erbij geroepen, het lukt ze niet om de buis te plaatsen. Ze snapten niet waarom, ze moesten wachten op de artsen van het WKZ.
We mochten je even zien en aanraken, je voelde als een pop, helemaal slap en er zat weinig leven in je. Je werd handmatig beademend en bij iedereen stond het zweet op het hoofd. Daarom duurde het zo lang. Op een gegeven moment zaten wij op de gang te wachten met de piepjes van jouw hartslag op de achtergrond. Eerst waren dat stabiele piepjes, maar die piepjes veranderden steeds sneller in minder piepjes… Het was duidelijk dat je hartslag aan het afnemen was.
Je hartje stopte…
Er werd ADRENALINE door de kamer heen geschreeuwd, want je hartje hield ermee op. De wereld zakte onder onze voeten vandaan. De onzekerheid, de stress, de angst die je op dat moment voelt, valt niet te beschrijven. Het idee om je kleine meisje te verliezen en niemand die je kan vertellen of het goed komt, dat is het ergste wat een mens kan overkomen.
Intussen hadden ze je hartje weer stabiel door het toedienen van de adrenaline. De artsen van het WKZ zijn arriveerden en gingen met jou aan de slag. Snel daarna werd ons verteld dat de buis geplaatst was. Wat een opluchting. Maar die opluchting verdween een minuut later weer. Het was dus niet gelukt, er ontsnapte lucht en niemand begreep waarom. Ze gingen weer aan de slag met je. Geen enkele buis sloot goed af totdat een arts van het WKZ jou neus en mondje dichtkneep met de buis erin. Dat hielp, er ontsnapte geen lucht meer. We hebben besloten om je zo te vervoeren want je kreeg in ieder geval lucht.
Wilhelmina Kinderziekenhuis of toch het Sofia Kinderziekenhuis?
We hadden besproken om naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam te gaan. Daar hadden ze een hart-long machine die eventueel alles over zou kunnen nemen, mocht het nog slechter met je gaan. Wij zijn samen in de auto gestapt en rustig gaan rijden. We waren Gouda nog niet uit en ik kreeg een telefoontje… Anoniem.
Mijn hart zat in mijn keel, het zal toch niet dacht ik? Ze vertelden ons dat je de reis van de IC naar de ambulance stabiel had doorstaan en dat ze toch naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) wilden gaan, zodat ze daar meteen naar de OK (operatiekamer) konden om te kijken wat nu het probleem met die buis was. Ze hielden namelijk nog steeds de hele tijd jouw neusje en mondje dicht geknepen.
Onderweg naar het WKZ, werden we ingehaald door de ambulance waar jij in lag. Aangekomen in het ziekenhuis stond jouw tante je al op te wachten, want die werkt daar. Wij waren natuurlijk iets later dan de ambulance.
Eenmaal daar aangekomen zag ik jouw tante met tranen in haar ogen naast jou staan. We vlogen elkaar in de armen en de ontlading was nog erger. Eindelijk een bekend gezicht tussen de vele artsen en verpleging. Die lieve artsen van het WKZ stonden inmiddels al bijna een uur jouw neus en mond dicht te knijpen maar ze bleven volhouden.
Wat was er nu mis met de beademing?
Snel werd je naar de OK (operatiekamer) gereden om via een camera te kijken wat het probleem was. Al snel lukte het ze om een goede buis te plaatsen, zodat er geen lucht meer ontsnapte. Je had een wondje achter in je keeltje waardoor de buis bleef steken tijdens het plaatsen. Wat bleek nu achteraf? In Gouda hadden ze 8 pogingen gedaan om de beademingsbuis te plaatsen, waardoor ze een wondje hadden gemaakt.
Ronald Macdonald huis
Je werd weer naar de IC (intensive care) gebracht. Je lag er zo stil maar rustig bij. De beademingsbuis in je ene neusgat en de sondevoeding is je andere neusgat. Ze hielden je in diepe slaap, zodat je aan kon sterken. Wij kregen vanuit het ziekenhuis een kamer aangeboden in het Ronald Macdonald huis naast het ziekenhuis. Tuurlijk wilden we die. We gaan jou niet alleen laten! Papa en mama willen heel dicht bij jou zijn en blijven, mocht er wat gebeuren.
De eerste dag verliep rustig. Je bent zo sterk. De dagen erna was je vaak onrustig, je vocht onwijs tegen de beademing. Jij liet iedereen versteld staan. Je was zo ontzettend ziek, je was in diepe slaap, maar toch bleef je tegen alles vechten!
We mochten je niet aanraken
Je had ook erg veel last van hartslagdalingen, vooral wanneer je aan het hoesten was. Dan daalde ineens je hartslag naar rond de 20 of 30 ( dit moet minimaal 120 zijn ). Wat was dat eng! We mochten je ook niet aanraken, want bij ieder dingetje ging je hartslag naar beneden.
Uit voorzorg hadden ze de adrenaline klaar gelegd op bed. Dat was geen fijn gezicht om naar te kijken. We hadden dit al in Gouda meegemaakt, dus we hoopten dat dit niet nog een keer nodig zou zijn…
Inmiddels waren al je infuusjes dichtgeslibt en moesten ze een lijn aanbrengen in de hoofdslagader in je nek, zodat ze op die manier medicijnen konden toedienen. Na 3 dagen bleef je nog steeds kwakkelen en vooral met je hartslag.
De dokters wilden verder onderzoek doen, omdat je maar niet beter werd. Ze hebben toen een echo van je hartje gemaakt om te kijken of daar misschien iets mis mee was. Tijdens de echo werd je ontzettend boos en dat terwijl je diep in slaap was. Uiteindelijk is de echo gelukt en waren er geen bijzonderheden op te zien. Maar waarom bleef je hartje dan iedere keer zo raar doen?
Je hartslag was inmiddels al een aantal keer naar de 0 geschoten, heel even stil. Daarna begon die je hartje gelukkig weer met kloppen. Daar waren we zo dankbaar voor!
Je grote broer mocht de IC niet op, omdat hij nog geen waterpokken had gehad. Wel kon hij iedere dag naar jou kijken via het raam. Hij sliep bijna elke dag bij ons. Zodra hij klaar was met school, kwam hij weer naar jou in het ziekenhuis. Hij heeft zoveel tekeningen voor je gemaakt, daar op de gang!
Zoveel onderzoekjes bij zo’n klein meisje…
Ze bleven onderzoeken waarom jouw lichaam allemaal rare dingetjes deed. Ze hadden 6 naaldjes met draadjes in je hoofd geprikt om te kijken of je misschien epilepsie hebt, dat zou namelijk ook nog kunnen. Bij een epilepsie aanval zou je hartje ook heel raar doen. Vanwege de spierverslappers die je had gekregen, konden ze niet aan je zien of je epilepsie had, daarom moest het zo. Uiteindelijk is er niks uitgekomen.
Wel kwamen we erachter dat je boven op het RS-virus ook nog een longontsteking had gekregen. Je was op dat moment echt heel erg ziek. Je hield vocht vast en was helemaal opgezwollen. Ze hebben een katheter geplaatst om al het vocht af te drijven, want dat kon je zelf ook niet meer.
Je oogjes gingen open!
Na ongeveer 5 dagen deed jij je oogjes weer een aantal keer open. Je was wel op een andere wereld want je kreeg zoveel zware medicatie, maar we waren allang blij dat je ze open deed. Ik mocht ook weer voor het eerst naast jou liggen in dat grote bed. Wat een fijn gevoel was dat!
We waren bijna 24 uur per dag bij je. We wisselden elkaar af en toe af en papa bleef altijd tot diep in de nacht. Op dag 7 moesten ze jouw beademingsbuis gaan wisselen omdat deze te klein was geworden, er ontsnapte lucht. Ze keken even aan of je het zou redden zonder en met ondersteuning, maar snel werd al duidelijk dat je dit nog niet aan kon en hebben ze een grotere buis geplaatst. Daarna ben je weer wat dieper in slaap gebracht, omdat je weer heel erg aan het vechten was tegen de beademing.
Hartritme stoornis
Ondertussen had je een hartritme stoornis opgebouwd, die de dokters ook in de gaten wilden houden. Iedere keer die hartslag dalingen en die stops van jouw hartje deden je kleine lijfje geen goed. Een dag later, ging je weer een beetje achteruit. Je was een raadsel voor de artsen. Waarom knapte je niet op? Waarom bleef je rare dingen vertonen?
Gelukkig zijn de artsen zo mega lief voor jou en houden ze je heel goed in de gaten. De dagen erop ging je eindelijk de goede kant op! Je liet jezelf goed beademen, waardoor je ook kon opknappen. Wat waren we opgelucht en blij! Je ging met kleine stapjes vooruit.
Je eerste lachje
10 dagen later mocht je voor het eerst weer bij ons op schoot om te kroelen. Je was wakker en ging voor het eerst lachen! Wel raar om je zo vast te houden met alle toeters en bellen. We waren er nu ook eindelijk achter waarom jouw hartje iedere keer zo raar deed. Telkens als je moest hoesten, raakte de beademingsbuis een spier van jouw hart waardoor deze er even geen zin meer in had. Gelukkig werd dat ook minder.
11 dagen na jouw ziekenhuisopname, probeerden de artsen weer om jouw beademingsbuisje eruit te halen. Nu kreeg je een NIV. Daarmee kreeg je toch wat extra zuurstof om je te helpen met ademen, want dat had je al 11 dagen niet zelf gedaan.
De eerste uren waren spannend. Eerst vond je het helemaal niks, maar als je sliep liet je het allemaal goed gebeuren. We gingen de nacht in en dat is altijd spannend. De nacht is super goed verlopen en je liet het allemaal over je heen komen. Je werd weer een echt baby’tje en je was heel alert. Huilen deed je nog zonder geluid, omdat de buis door je stembanden heen heeft gezeten. Ook best apart om mee te maken, maar in loop der tijd krijg jij weer je stemmetje terug!
Weer zelf ademen
Eindelijk na 2 weken, mochten we ook afbouwen met de NIV. De eerste dag lukte het om 2 uurtjes zelfstandig te ademen. Daarna werd het toch te zwaar en had je weer wat hulp nodig. Is niet erg hoor, want in kleine stapjes kom je er ook.
Eindelijk na 17 dagen kon je ook zonder NIV verder. Je had alleen je sonde voeding nog en nog afkick medicatie, omdat je zulke zware medicijnen hebt gehad (Lila kreeg Morfine, Fentanyl en Dormicum).
Terug naar het Groene Hart Ziekenhuis
Eindelijk mochten we na 17 dagen de IC van het Wilhelmina Kinderziekenhuis verlaten, om terug te gaan naar Gouda. Wat keken we daar naar uit! Terug, dichter bij huis. Een stapje dichter naar jouw thuiskomst, maar helaas moest je eerst nog in de gaten gehouden worden in Gouda. Ook vanwege de afkick medicatie en je sonde voeding.
We werden opgehaald door de ambulance en weer naar het GHZ (Groene Hart Ziekenhuis) gebracht, waar meerdere artsen en verplegers kwamen kijken hoe het met jou was. Ze waren erg betrokken omdat het natuurlijk niet heel goed was gegaan daar en je echt in een kritieke toestand naar een specialistischer ziekenhuis was gegaan. Wat waren ze allemaal blij om jou te zien!
Aangekomen in Gouda mocht ook je broer weer bij je, wat was hij blij en gelukkig! Ook de opa’s, oma’s, ooms en tantes mochten weer bij je. Niemand mocht in het kinderziekenhuis op bezoek komen, omdat het in de Coronatijd was met anderhalve meter regels en andere maatregelen. Iedereen was zo opgelucht en blij om jou weer in het echt te mogen zien. Het bezoek werd wel afgewisseld, want je had natuurlijk nog flink je rust nodig. Je was er nog niet.
Sonde eruit en naar huis
3 dagen nadat je opgenomen was in Gouda, trok jij zelf je sondevoeding eruit. Je deed je best met de flessen opdrinken. Je liet echt merken dat je zelf ook graag naar huis wilde gaan. Na 5 dagen mochten we dan eindelijk naar huis! We mochten thuis de afkickmedicatie zelf geven. Eindelijk na 17 dagen op de IC – waarvan 10 aan de beademing – en dan nog 5 dagen Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, mochten we weer naar huis!
Nu kon ons gezin weer, na 21 dagen, compleet zijn. Wat heb jij letterlijk gevochten voor je leven! Wat heb jij iedereen versteld doen staan! Je bent ongelooflijk sterk. En wat zijn wij ontzettend trots op jou!
Dankjewel lieve Romy, dat je dit wilde delen. Ik had natuurlijk al wel iets gehoord, maar heb het toch met tranen in mijn ogen gelezen. De HAP in Gouda neemt gelukkig met baby’s geen enkel risico, die zien je liever een keer teveel dan te weinig. Fijn dat je kleine meisje er uiteindelijk bovenop is gekomen!
Heb jij ook ervaring met het RS-virus? Of wil je iets met Romy delen? Je reactie is van harte welkom onder deze blog.
Lees ook:
Je was blauw en ik houd zoveel van jou
Syndroom van Duane, wat is dat? deel 1
Blegh: bloedprikken bij je kind
Reacties
Trots op dit gezin!
Mooi, stoer en o zo dapper! 🩵