COVID-19 is een dusdanig raar virus, dat een besmetting op 1001 verschillende manieren kan verlopen. Bij mijzelf liep het niet bepaald ‘volgens het boekje’. Als het elke dag een verrassing is waar het virus toeslaat in je lijf, denken mensen al snel dat je gek bent. Ook het ziekteverloop van Mariska verliep niet zoals je dat in de publieksvoorlichting meekrijgt. Het hield wekenlang aan en ze werd niet serieus genomen. In de hoop dat lotgenoten steun hebben aan haar verhaal, deelt ze graag haar corona ervaring.
Hai, ik ben Mariska en ik heb ook behoefte om mijn verhaal te doen. Ik weet niet meer precies hoe alles gegaan is, maar de details die ik weet, deel ik in dit verhaal. Van de eerste twee weken weet ik niet veel meer, omdat ik te ziek was….
Intens moe en droge hoest
Dinsdag 24 maart: Rond drie uur in de middag ben ik intens moe en een droge hoest. Ik voel me niet prettig, hevige hoofdpijn en ga vroeg naar bed die avond.
Woensdag 25 maart: Ik bel een collega en zeg: “Ik ben bang, dat ik me ziek moet melden, hoe moet dat ook alweer?” Zij zegt: “Meid, nu is het klaar je schakelt de telefoon door naar mij en ik zorg dat het geregeld wordt.”
Niets voor mij, maar ik geef aan mijzelf toe, dat ik ziek ben.
Droge hoest, heel erg kortademig en die vreselijke hoofdpijn, waardoor ik alleen maar kan liggen, de eerste 2 weken… In deze 2 weken heb ik 2 a 3 dagen hoge koorts gehad. Het hoogste was 39,5 °C. (Mijn normale temperatuur is tussen de 36,5 en 37 °C .) Over het algemeen schommelde mijn temperatuur tussen de 37,7 en 38,4 °C toen ik ziek was.
Naar de coronatent bij het ziekenhuis
29 maart: Ik voel me zo benauwd en kortademig, mijn bronchiën trekken als vanzelf continue samen om adem te kunnen halen. Ik kan al enkele dagen amper op mijn benen staan en lopen. Mijn lichaam kan niet meer… De max is bereikt en ik bel de huisartsenpost. Ze vindt me benauwd klinken en ik moet mij melden in de coronatent bij het ziekenhuis.
Daar zou ik 500 meter moeten lopen naar de tent, maar dat is niet te doen. Mijn man rijdt me snel stiekem een klein stukje verder, zodat ik nog ongeveer 15 meter moet lopen.
Ik ben bang. Mijn man blijft in de auto zitten, omdat hij een vitaal beroep heeft en wij nog twee pubers hebben. Ik wil hen niet besmetten, daarom heb ik mij sinds 24 maart geïsoleerd van mijn gezin.
De werkdruk was blijkbaar hoog. Het duurt een poos, voordat een dame mijn temperatuur opneemt. Nou ja, opneemt? Ze stopt de thermometer niet eens IN mijn oor, dus de koorts die ik had wordt niet gemeten. Na een tijdje mag ik door naar de volgende kamer. Een snauwerige dame doet mijn controles, alles is goed concludeert ze. Ze zegt: “Denk je echt dat je het hebt? Je zit wel hoog in je adem hè? Je hyperventileert, maar je lichaam kan het nog aan, dus tot ziens!”
Tot ziens?
Ik was niet in staat om voor mezelf op te komen, alleen maar bezig om mijn adem te reguleren… Daar sta je dan weer buiten. Ik kon geen hele zin uitspreken. Ik strompel die 500 meter naar mijn man toe en wenk hem om naar mij te komen. Gelukkig rijdt hij mij tegemoet. Ik twijfel aan mezelf of ik mijn hoofd gek heb laten maken? Maakt mijn lijf zichzelf misschien ziek? Ik zal toch geen burnout hebben?
De dagen erna blijven mijn bronchiën continue samentrekken. Terwijl ik geen stress had, leek ik continue te hyperventileren. Geloof me, ik weet precies wat stress met je lichaam kan doen. Dit was beslist iets anders!
Smeken om een kuurtje
Ik heb in deze periode meerdere keren contact gezocht met de huisarts. Die kreeg ik echter niet te spreken, alleen de assistente. Ze probeert mij telkens gerust te stellen. Vertelt me dat ik toch echt uit moet rusten en uitzieken.
Op dag 14 heb ik gesmeekt om een prednisolonkuurtje. Misschien was het toch een onbehandelde astma aanval waar ik niet zelfstandig uit kwam? Ik wist het niet, want ik werd niet getest. Dat maakte me zo boos en verdrietig! Eindelijk belde de arts mij zelf op. Ze hoort aan hoe benauwd ik ben en zegt dat ze nog steeds eerder aan corona dan aan astma denkt. Ze overlegt met de longarts. Hij durft geen prednisolon te geven vanwege de verdenking corona en stelt een kuur doxycicline voor. Uiteindelijk krijg ik op mijn verzoek beiden.
Het heeft helaas niet het gewenste effect. Normaal bij mijn allergische astma doet het medicijn veel meer. Dan komt er veel slijm los. Nu haalt het alleen iets de scherpe randjes van kortademigheid weg. Dat is het voor 2 dagen.
Als ik 112 bel, hoe moet het dan met de kinderen?
’s Nachts is de kortademigheid bij veel patiënten het ergst. Ik heb in deze eerste 2 weken, in totaal 4 nachten gehad waarop ik dacht dat ik het niet zou redden. Ik was zo kortademig en had zoveel pijn in mijn hele lijf… Wat een lange nachten waren dat! En hoe dankbaar kun je zijn als het weer ochtend is? Ik durfde ’s nachts geen 112 te bellen, want hoe moest het dan met mijn kinderen? Die kon ik niet alleen laten, want mijn man werkt ’s nachts. (Ik lag geïsoleerd van hem.)
In de tussentijd bleef ik mij richten op het krijgen van een test. Dan zou ik in ieder geval zeker weten dat ik het had. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd… Uiteindelijk heb ik mazzel gehad. Via een omweg mocht ik me uiteindelijk laten testen.
Door de teststraat…
9 april: mijn man rijdt mij naar de teststraat. Daar aangekomen, moet ik zelf achter het stuur zitten en een stukje rijden. Hoe dan? Ik ben te ziek om auto te kunnen rijden. Mijn auto slaat meermaals af…
Later lees ik in een regionaal krantje dat sommige mensen wel heel zenuwachtig zijn en dat er een auto afslaat.
De dame in de teststraat doet een staafje in mijn neus en mijn lichaam reageert direct. Het moet 4 keer in de neus gedaan worden en 2 keer in de keel, voordat het gelukt is. In een reflex wuif ik haar hand weg…
“Je mag me niet aanraken!” Roept ze verschrikt. Ik verontschuldig mij een paar keer, maar krijg gewoon geen adem… Ik zeg net zoveel tegen mezelf als tegen haar: “Sorry dat ik me zo aanstel…” Maar ze reageert lief door te zeggen dat ik het niet kan helpen en dat het een natuurlijke reactie is.
Positieve test
10 april: Ik verwacht niet meer dat ik positief zal testen, omdat ik mij al iets beter voel dan afgelopen twee weken. Met 14 dagen zou het virus je lichaam uit moeten zijn. Ik wacht geduldig op het verlossende telefoontje en krijg dat om 10.20 uur. Mijn arts belt en zegt dat ik positief getest ben. Ze geeft mij uitleg over hoe nu verder. Ik bedank haar voor de moeite die zij voor mij gedaan heeft en vertel hoe dankbaar ik haar ben. Ik ben verbaasd en opgelucht. Het zat dus niet tussen mijn oren! Tegelijkertijd voel ik me toch angstig: wat doet dit virus met mij? Wat kan ik verwachten? Ik had gehoopt negatief te testen, zodat mijn astma behandeld kon worden. Zodat de quarantaine opgeheven kon worden en de kinderen weer lekker naar buiten zouden kunnen gaan. Het liep anders…
Gezinsisolatie
Na de positieve uitslag van de coronatest ging dus de gezinsisolatie in. Ik trok het geestelijk niet meer om langer geïsoleerd van de rest van mijn gezin te blijven. Ik dacht dat het voor mijn herstel goed zou zijn om de dagelijkse dingen weer een beetje op te pakken. Dit ging dus niet!
Van 2 weken alleen maar kunnen liggen, heb ik vanaf 11 april mijn bed overdag ingeruild voor de bank. In deze derde week lig ik alleen op de bank. Iedereen blijft op 1,5 meter afstand. Ik mis lijfelijk contact enorm…maar niemand durft in contact te zijn met mij… Dit valt me nog het zwaarst.
Neurologische schade?
Ik blijf mijn temperatuur opmeten. De verhoging houdt aan. Bij de minste inspanning tik ik de 38°C nog even aan… Terwijl ik nu mijn verhaal aan het typen ben, lukt het me niet meer om te vertellen wat ik wil. Ik ervaar ook problemen in mijn centrale zenuwstelsel en hersenen. Ik kan mijn benen niet altijd goed aansturen. Ik heb problemen om de juiste woorden te vinden. Ik kan niet goed meer volgen wat anderen zeggen. Dit beangstigt mij… Zal er blijvende schade zijn?
Ups en downs
Ik heb momenten gekend dat ik dacht: “Yes, als dit doorzet ben ik eind van de week weer aan het werk!” Maar direct daarna was het BAM! De corona haalde me weer onderuit. Als ik in een lig- of zithouding ben, voel ik me al heel wat. Echt elke activiteit, dus zelfs al een actieve zit, zorgt voor klachten. Daarbij moet je denken aan kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn, verhoging… Dit zijn de hoofdklachten, ik zal je de lijst met andere klachten besparen.
Vanaf 3 mei probeer ik elke dag een rondje van 500 meter te lopen. Ik wil in beweging blijven omdat ik bang ben om trombose te ontwikkelen. Ik vertrouw de steken rondom mijn borst, hart en rug niet. Het wandelen gaat echt stapje voor stapje, waar mijn lijf dan op reageert. De kortademigheid neemt dan enorm toe, waardoor ik duizelig wordt en de hevige hoofdpijn weer terugkomt.
>> Lees ook dit artikel over inspanning na corona die een immuunreactie triggert
Fysio
Ik neem zelf contact op met de fysiotherapeut. Hij geeft aan dat het te ver is. Ik moet voorzichtiger beginnen: met ademhalingsoefeningen. Hij geeft aan contact met mij op te nemen zodra hij meer weet, qua protocol en benadering vanuit fysiotherapeuten. (Redactie: Marstyle verwacht binnenkort input vanuit een vakvereniging van fysiotherapeuten te ontvangen met tips voor de revalidatie.)
Ben ik na 6 weken nog besmettelijk?
5 mei: ik ben 6 weken ziek, ben ik nu nog steeds besmettelijk? Mogen mijn man en kind weer naar hun werk? Het RIVM en de GGD hanteren richtlijnen waar ik niets mee kan. Iedere professional heeft een andere mening. Dit zorgt voor stress en dat is niet gunstig voor mijn herstel. Ik moet al zo zuinig zijn op mijn energieverbruik…
Schuldgevoel
Ik voel me heel erg schuldig t.a.v. mijn werk en man en kinderen. Twee kinderen die knallen van de energie en het niet kwijt kunnen. Kunnen ze weer sporten? Mag mijn dochter weer afspreken met haar vriend? Mijn zoon heeft pijn aan zijn tanden, omdat zijn beugel er eigenlijk al uit had gemogen wanneer er controles hadden kunnen plaatsvinden. Hij is bovendien gevallen en heeft onder andere een zere pols. Daar kan niet naar gekeken worden. Als moeder voelt het zo dubbel. Je ziet de angst en de onmacht en ook het onbegrip van de kinderen over de hele situatie. En ik? Ik schiet tekort… Ik er niet voor hen zijn zoals ik graag zou willen.
Oh jee, de hond!
29 april onze hond heeft een toeval gehad midden in de nacht, ze kan niet meer op haar benen staan.
3 mei onze hond heeft een nog hevigere toeval. Ze zakt door vier benen heen. Het is een nog gezonde 7,5 jarige hond. Zou ik haar besmet hebben? Nee, dat kan toch niet? Zou ze aanvoelen hoe ziek ik ben? Achteraf voelde ik mij namelijk heel slecht op deze dagen.
Na 7 weken nog niet klaar?
In ziekte week 7 probeer ik de oefeningen van de fysio te doen, maar het gaat niet. Een toename van mijn benauwdheid en opnieuw verhoging. Ik wil graag mijn bloedwaardes weten, om eventueel mijn immuunsysteem op te peppen met vitamines. Ik lees hier veel medische wetenschappelijke artikelen over.
Mijn huisarts durft het niet aan. Er is nog steeds geen testcapaciteit en zij ziet mij toch nog steeds als besmettelijk. Zij vertelt dat ik net zo ziek ben als iemand die op de IC gelegen heeft. Als ik 48 uur geen toename van klachten heb én geen verhoging meer krijg, bij licht inspannende activiteiten in huis, dán mag ik bloedprikken.
Ik vraag me af hoeveel geduld ik nog moet hebben. Hoeveel tegenstrijdigheden krijg ik nog te horen? Mijn geduld is op. Ik huil en geef me er maar weer aan over. Mijn lichaam moet helen door rust. Dankbaar dat ik niet op de IC of überhaupt in het ziekenhuis gelegen heb, ben ik zeker! Dankbaar dat ik er zo uit kom. Maar moet ik dit blijvende ziek zijn accepteren als mijn nieuwe ik? Zoveel onzekerheden…
Harde levensles
Corona heeft mij veel harde lessen geleerd. Over mijn grenzen. Over hulp durven vragen. Over de kwetsbaarheid van het leven. En nog veel meer. Ik blijf knokken, maar ben regelmatig angstig door alle onwetendheid… Ook voel ik me verdrietig, omdat er geen aandacht voor me was en er veel adequater gehandeld had moeten worden in de eerste 14 dagen. Maar niemand, ook de huisartsen niet, wist hoe te handelen en wat ons te wachten stond.
Steun kreeg ik toen ik de facebook groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’ vond. Wat een herkenning! De groep had ruim 1400 leden toen ik lid werd. Inmiddels na het eerste Nederlandse mediabericht over langdurige ziek zijn in de Linda, zijn er meer dan 3000 leden.
Wat kenmerkend is, ik heb hoe ziek ik ook was steeds geappt met mijn lieve collega’s en vrienden. Ik had dan het gevoel dat ik nog bestond. Het was mijn manier om te verwerken wat er gebeurde en om het vast te leggen. Met mijn ADHD was het eigenlijk niet te doen om dit te stroomlijnen. Het was een rollercoaster aan emoties, pijn, onbegrip, onwetendheid en onzekerheden…
Waarom heeft niemand het hierover?
Ik was boos dat we als patiënten buiten het ziekenhuis niet gevolgd en gemonitord werden. De media had het overal over, behalve over langdurig ziek zijn. Niemand weet dat je wekenlang echt hevig ziek kan zijn door corona! Ik mailde fractievoorzitters van politieke partijen en enkele media, pure wanhoop. Waarom wordt hier niet over gesproken? Voor corona zou ik binnenste buiten gekeerd zijn door allerlei artsen om uit te zoeken wat er aan de hand was. Nu was ik écht, écht heel ziek en gebeurt er NIETS.
Sommige reacties van mensen zal ik je besparen. Ze weten niet beter. Ze horen alleen vanuit de overheid en de media dat het met 2 weken over is. Ik met mijn ruim 7 weken ziek ‘kan dus niet’, denken ze.
Ik kan alleen maar hopen. Hopen dat die betere momenten vaker voor gaan komen. Conditie opbouwen lukt niet met corona. Het slaat direct terug. De tijd zal helen en ik hoop dat ik geen restschade heb…
Het klinkt allemaal heel negatief misschien, maar we blijven positief hoor!
Lieve groet,
Mariska
Dankjewel Mariska voor het delen van je heftige verhaal. Het onbegrip van de eerste medische hulplijnen waarmee je te maken had, vind ik best shockerend. Naast het feit dat je al zo lang met je lijf aan het knokken bent… Heel veel sterkte met het opbouwen naar een acceptabel herstel.
>> Mijn corona ervaring lees je hier
Liep jouw corona-besmetting ook anders dan waar men in de publieksvoorlichting mee komt? Wil je het delen? Je mag je verhaal (kan ook anoniem) mailen naar blog@marstyle.nl
