Omgaan met een chronische ziekte binnen een gezin

Als kind zijnde had ik dromen over later. Meestal bestonden die dromen uit trouwen, een huisje kopen en een stel leuke kindjes krijgen. Nooit kwam er in die dromen iets over ziek zijn voor. Ook toen ik die leuke man had gevonden, we een leuk huisje huurden en dachten aan kinderen was er geen moment waarop we dachten dat het ouderschap allemaal wel eens pittiger kon verlopen dan gedacht. Naïef? Misschien wel…

Gastblog door Laura Collin van Wereldvanmama

We schrokken ons dan ook rot toen bleek dat ons eerste kindje ziek bleek te zijn. Omgaan met een chronische ziekte binnen een gezin is niet altijd makkelijk, maar we proberen elke dag positief te benaderen.

Zwangerschap en geboorte

Mijn zwangerschap verliep prima. Ik moest het vanwege harde buiken vanaf de 5e maand iets rustiger aan doen, maar voor de rest waren er vrijwel geen bijzonderheden. Ook op de echo`s was weinig te zien wat voor onrust zorgde bij ons of de echoscopiste. Ik was uitgerekend op 24 oktober 2006 en de avond van tevoren braken mijn vliezen. Nog geen 3 uur later, nog net op 23 oktober, had ik mijn zoontje in mijn armen. Hij werd nagekeken door de verloskundige en ze ontdekte een blaasje op zijn rug vlak boven zijn bilnaad. Het was mogelijk dat dit door de snelle bevalling was gekomen, maar voor de zekerheid werden we naar de kinderarts gestuurd.

Ruim een jaar gingen we om de zoveel tijd bij de kinderarts op controle. Het blaasje was ingedroogd en was een putje geworden. Het ging niet meer weg. Er werd gedacht aan een huidlaag die niet goed was aangemaakt maar voor de rest kwamen we niet veel verder. Damiën ontwikkelde zich verder als elke andere baby dus ook daar waren geen zorgen over bij de kinderarts. Hij was een rustige, vrolijke, tevreden baby die al met 6 weken doorsliep dus ook voor ons was er weinig te klagen.

Spina-bifida-occulta wereldvanmama

Zeldzame neurologische aandoeningen

Toen hij 14 maanden was werd er toch een MRI gemaakt van zijn rug. De kinderarts vond namelijk dat zijn voeten wel erg hol waren. Uit de MRI bleek dat er ‘iets’ in zijn rug zat wat leek op een vetophoping. Met dat bericht werden we dan ook naar het Academisch Ziekenhuis in Maastricht gestuurd. Daar bleek dat Damiën problemen had in zijn rug. Hij had zeldzame neurologische aandoeningen: spina bifida occulta, tethered cord syndroom en later bleek ook dat hij nog syringomyelie had.

Spina bifida occulta betekent verborgen open rug. Er zijn wervels niet gesloten, de huid is wel gesloten. Spina bifida occulta is te herkennen aan een huiddefect, onder andere een blaasje of een putje op de rug.

Tethered cord betekent gekluisterd ruggenmerg. Het ruggenmerg zit vast in afwijkend weefsel: een vetbult (lipoom) of bijvoorbeeld een oud operatie litteken. Normaal gesproken verschuift het ruggenmerg naar boven tijdens de groei van een persoon. Als het vast zit dan kan dit dus niet en krijg je verschillende uitvalsverschijnselen. Welke, dat is afhankelijk van de plek waar het ruggenmerg vast zit.

Bij syringomyelie zet het centrale kanaal van het ruggenmerg uit waardoor uitvalsverschijnselen en gevoelsproblemen ontstaan ter hoogte van de syrinx. Een syrinx ontstaat doordat er hersenvocht in het centrale kanaal van het ruggenmerg is gaan zitten.

wereldvanmama zoon na operatie

Weer beter?

Ok, misschien weer naïef maar nadat Damiën voor het eerst geopereerd was aan zijn tethered cord, dachten we dat hij beter was en dat we onder het hele ziekenhuisgedoe een grote streep konden zetten. Er was geen moment waarop we dachten dat hij wel eens chronisch ziek zou kunnen zijn en wat dit zou betekenen voor ons als gezin zijnde.

Rond zijn 5e gingen mij steeds meer dingen opvallen. Zo wilde hij eigenlijk nooit echt stukken lopen. Als zijn jongere zusje uit de buggy sprong om een stuk te lopen, kroop hij er juist in. Ik heb hem eens gevraagd waarom hij dat deed. Hij gaf toen als antwoord: “Stiekem ben ik heel erg slim, mama. Nu ga ik zitten en dan kan ik straks nog spelen in het speeltuintje.”

Zijn energie verdelen

Ik begreep het destijds niet, maar zag wel dat het steeds slechter ging met hem: de afstanden die hij kon lopen werden korter, hij viel vaker en hij vertelde dat hij de grond onder zijn voeten niet meer zo goed voelde. Een rolstoel werd aangevraagd en werd vlak voor zijn 7e verjaardag geleverd. Mijn hart brak en ik begon te beseffen dat hij niet meer beter zou worden. Dat het behoorlijk pittig kon worden. Hij zou lichamelijk gezien steeds verder achteruitgaan tot…ja, tot waar? Dat waren geen dingen waar ik over na wilde denken.

Ondertussen zat hij met een stralende glimlach in die rolstoel want hij kon zijn energie verdelen, hij kon weer met vriendjes spelen zonder dat hij te moe was. Hij zag totaal geen problemen en was gewoon kind. Pas vanaf zijn 7e, toen hij in groep 3 zat, ging hij erover nadenken. Hij kwam erachter dat zijn klasgenoten eigenlijk nooit naar het ziekenhuis moesten en kwam met vragen. Waarom hij wel en zijn vriendjes niet? En waarom mocht hij niet op een trampoline? Of de koprol doen? Of springen van hoogtes tijdens de gymles?

Positief ingesteld

Inmiddels is Damiën 12 en heeft hij 2 operaties aan zijn rug gehad, 1 in 2008 en 1 in 2014. Het waren heftige en onzekere periodes maar we zijn er sterker uitgekomen als gezin zijnde. Zijn tethered cord levert vooral problemen op rond periodes waarop hij flink groeit. Ook nu merken we weer achteruitgang bij hem en dat is best pittig om te beseffen.

Ik ben geen doemdenker, ik bekijk alles het liefst positief en ik probeer mijn kinderen ook zo op te voeden. Bij een tegenslag maken we even pas op de plaats. Wat is er gebeurd? Hoe kunnen we dit oplossen? Wie moeten we inschakelen? We hebben te maken met vele artsen en therapeuten en ieder heeft zo zijn eigen specialisme. Damiën gaat er momenteel goed mee om. We vragen duidelijke uitleg, stellen vragen als we die hebben en praten daar thuis over. Deze duidelijkheid zorgt voor rust. Ook voor de rest van het gezin.

laura met haar zoon

Psychische kant van chronisch ziek zijn

Naast de lichamelijke problemen is het namelijk psychisch een hele kluif. Niet alleen voor ons als gezin zijnde, maar vooral voor hem. Hij is nu een tiener en wil eigenlijk gewoon ‘normaal’ zijn. Hij wil meefietsen als hij met zijn klas op eindkamp gaat, maar fysiek is dit niet mogelijk. Natuurlijk zorgt dat voor verdriet en boze buien, dat is niet meer dan logisch. Ik weet dat hij begrip heeft voor de situatie maar ik begrijp ook dat het niet leuk is. En soms mag je dat best eens gewoon keihard uitschreeuwen: Chronisch ziek zijn is gewoon kut! Klaar!

Wat ik wel belangrijk vindt is dat hij niet in dat gevoel blijft hangen. Dat stukje van zijn leven is misschien niet zoals hij gehoopt of gewenst had, maar er zijn zoveel dingen die hij wel nog kan. Bovendien worden steeds meer openbare gebouwen rolstoelvriendelijk ingericht en is de rolstoel steeds meer geaccepteerd in het dagelijks leven. Ik herinner hem aan dat moment toen hij 6 was en zijn eerste rolstoel kreeg. “Weet je nog dat je blij was? Het betekende dat je mee kon doen, dat jij je energie kon verdelen en het zorgde voor veel meer vrijheid.”

Zijn lichamelijke beperkingen (naar woord) zorgt er niet voor dat we ons beperkt voelen. We staan voor iets meer uitdagingen dan de gemiddelde mens. Zijn chronische ziekte heeft ervoor gezorgd dat we een hecht gezin zijn.

>> Lees ook: bezoek aan de schooldokter

Wat mooi dat je dit verhaal met ons wilde delen Laura en fijn dat jullie gezin hierdoor zo’n hechte band heeft. Je staat er inderdaad tijdens de zwangerschap niet bij stil dat je kind een aandoening of syndroom kan hebben. Goed om dankbaar te zijn voor onze gezondheid, ik merkt dat ik het té vaak als vanzelfsprekend zie en dat is natuurlijk niet zo… Heeft jouw gezin ook te maken met een chronische ziekte?

Je kunt Laura hier volgen op facebook.

Foto’s: Wereldvanmama.nl

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.